Man lernt nie aus

Da ich in fast allem sehr hohe Ansprüche an mich selbst stelle, mache ich das auch bei dem Wissen über meine Krankheit. Da ich mich früher nie sehr viel mit Krankheiten auseinander setzen musste, hatte ich, als ich die Diagnose bekommen habe, überhaupt keine Ahnung, was MS ist. Bis heute denke ich, dass das das größte Glück des Arztes war. Hätte ich damals gewusst, was da so alles auf mich zu kommt, hätte ich mehr gesagt, als: „Okay.“ und vermutlich hätte der Arzt sehr viel mehr abbekommen. Aber: ich hatte keinen blassen Schimmer. Natürlich habe ich mich dann sehr ausgiebig mit mir und meiner Krankheit beschäftigt. Ich habe mir erarbeitet wie die Prozesse in meinem Körper funktionieren, um zu verstehen, warum jetzt manchmal irgendwas nicht mehr funktioniert. Oder was die kaputten Stellen in meinem Gehirn damit zu tun haben, dass ich manche Körperteile nicht mehr richtig bewegen kann. Ich habe auch herausgefunden, was die Krankheit in mir anstellt. Ich habe aber nicht erkannt, was der Auslöser war. Aber was soll ich sagen, hätte ich das gekonnt, wäre ich heute sehr reich. Das weiß nämlich noch niemand. Aber lange Rede, kurzer Sinn: ich stelle an mich den Anspruch, mit einem Arzt auf Augenhöhe sprechen zu können. Ich möchte verstehen, was er mir erklärt, ich möchte Fachbegriffe kennen und ich möchte vor allem genau Bescheid wissen, was mir gut tun kann und was völlig ungesund für mich ist. Natürlich war das ein langer Prozess, aber ich bin aktuell sehr gut informiert. Nun wurde mir eine Krankheit ausgesucht, an der zur Zeit verstärkt geforscht wird. Ständig kommen neue Medikamente heraus, ich lese oft etwas über Heilungsansätze und ich lese noch viel öfter über Ursachen, die die Krankheiten auslösen könnten. Obwohl sehr aktiv geforscht wird, gibt es außer den Medikamenten noch keine Aussagen, die mehr als eine Vermutung sind. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass es ständig weiter geht. Für aktuelles Wissen habe ich einige Newsletter von seriösen Vereinen abonniert, so bin ich immer auf dem neusten Stand. Vor einigen Monaten bekam ich einen Brief, in dem ich zu einer MS Tagung eingeladen wurde. Nach ersten Zweifeln, ob ich mir das antun sollte, und nach der Absicherung, dass mich der allerbeste Ehemann begleiten darf, habe ich zugesagt. Und so saß ich heute mit etwa zehn MS Kranken und ein paar Begleitern in einem Seminarraum in dem wunderschönen Düsseldorf. Die Tatsache, dass ich auf dem Hinweg eine meiner Lieblingsstädte betrachten durfte, ließ ein wenig Entspannung zu. Ich verbinde mit diesem Städtchen nur wunderbare Erinnerungen, die für ein gutes Bauchgefühl gesorgt haben. So saß ich also in der fünften Etage von einem Gebäude in Oberbilk und konnte mir hübsche Düsseldorfer Fassaden anschauen. Neben mir der allerbeste Ehemann und vor mir drei Vorträge, die mich tatsächlich noch ein bisschen wissender gemacht haben. Gerade der erste, der sich mit den Krankheitsvorgängen beschäftigt hat, hat mich auf den neusten Stand gebracht. Zum Beispiel habe ich das erste Mal davon gehört, dass drei neue Medikamente kurz vor der Zulassung stehen. Für jemanden, der nicht so viel davon weiß, hört sich das nicht halb so bahnbrechend an wie für mich. Ich weiß aber, dass neue Medikamente bedeuten, dass sie daran gearbeitet haben, dass Nebenwirkungen weniger und weniger gefährlich werden. Und dass der Krankheitfortschritt aufgehalten werden kann. Heute habe ich sogar das erste Mal davon gehört, dass der Krankheitfortschritt bald zumindest teilweise zurückgedreht werden kann. Mit anderen Worten: Behinderungen können wieder geheilt werden. Wenn man die aktuelle Situation betrachtet, ist das phänomenal. Ich bin das beste Beispiel dafür, dass es wirklich wichtig ist, dass viele gute Medikamente auf dem Markt sind. Nicht jeder spricht auf jedes Medikament an. Ich beispielsweise erst auf das Vierte. Dann ist nicht zu unterschätzen, dass viele Medikamente mittlerweile in Tablettenform gegeben werden können. Natürlich ist das irgendwie Klagen auf hohem Niveau, aber haut euch mal ’ne Spritze in den Oberschenkelmuskel, da sehen Tabletten dann gleich viel netter aus. Wirklich wichtig ist, dass Nebenwirkungen reduziert werden. Zu den Medikamenten vom Anfang habe ich fünf 400er Ibus genommen. Da habe ich immer nur gedacht: „Liebe Leber, halt das bitte durch.“. Dadurch, dass die Medikamente nicht gewirkt haben, weil die Entzündungherde in meinem Gehirn munter mehr geworden sind, habe ich schlussendlich die Therapieform gewechselt. Das neue Medikament wirkt wunderbar, hat nur leider Nebenwirkungen, gegen die die Nebenwirkungen von den ersten Medikamenten lachhaft aussehen. Immerhin muss ich nicht mehr fünf Schmerztabletten nehmen, dafür kann ich jetzt erblinden. Zum Beispiel. Ich muss sagen, ich spreche das auch genauso locker aus wie es sich liest. Denn das ich wirklich gelernt habe in fast drei Jahren MS ist: es ist alles eine Kosten-Nutzen-Frage. Ich gehe artig zu allen Kontrolluntersuchungen und hoffe einfach, dass alles gut geht. Was anderes bleibt mir ja auch nicht. Ich brauche mein Gehirn und vor allem alle Körperteile und das so lange wie möglich. Irgendwie bin ich vom Thema abgekommen. Eigentlich wollte ich euch erzählen, dass es gut war, dass ich heute da war und mir angehört habe, dass es neue Forschungsfortschritte gibt. Ich brauche das. Ich muss glauben können, dass sie die MS heilen können, bevor es bei mir zu schlimm wird. Und dafür muss ich Fortschritte sehen. Ich werde also die Augen offen halten und öfter solche Veranstaltungen besuchen, damit ich immer schön sehen kann, dass es weiter geht.

Allerliebste Grüße

Steffie

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