Grenzen

Die Wochen fliegen nur so vorbei. Ich komme gar nicht mehr mit. Amelie ist mittlerweile fast 17 Wochen alt und ich frage mich, wo eben diese hin sind. Jeden Tag überschreite ich mit ihr Grenzen. Manchmal Grenzen der Müdigkeit, manchmal Grenzen der Geduld, manchmal Grenzen der Schmerzen. Meistens aber überfüllt sie mein Herz mit Liebe. Jede vorher dort gedachte Grenze, wird gesprengt. Ich schaue in meine eigenen Augen, die mich so verliebt anschauen, dass mir mein Herz schmilzt. Ich bin für einen anderen Menschen die Welt. Und das ist nicht nur so daher gesagt. Dieses kleine Mädchen schaut mich an und in ihren Augen ist nichts als bedingungslose Liebe. Und dann vergesse ich Müdigkeit, Grenzen der Geduld und alle Schmerzen. Und wenn dieser kleine Mensch wieder nicht schlafen kann, laufe ich auch das zehnte Mal so lange durch die Wohnung, bis sie in meinen Armen einschläft. Auch, wenn meine Füße wegen all der verhärteten Muskeln schmerzen.

Auch fordert mein Kind, dass ich wieder fremden Menschen erzählen muss, dass ich MS habe. Wenn ich mit ihr beim Babyschwimmen stehe und die Kursleiterin nach körperlichen Einschränkungen der Eltern fragt, um sicher zu gehen, dass sie mit ihren Kindern ins Wasser können. „Ach ja, da war ja was.“ Und doch, irgendwas ist da anders. Mit jeder neuen Herausforderung werde ich ein kleines bisschen stärker. Ich schaffe das. Ich bin nicht mehr das zerbrechliche Geschöpf, das vor Anstrengung zurückschreckt. Auch, wenn ich in der Nacht beim Füttern die Flasche loslasse, weil ich vor lauter Müdigkeit einschlafe. Dafür, dass ich dann wieder wach werde und weiter füttere, bleibt Amelie dann am Morgen geduldig ruhig, bis ich meinen Kaffee habe. Manchmal weiß ich nicht, wie wir die Tage schaffen, aber irgendwie klappt alles immer. Wir sind ein gutes Team. Und ich bin überzeugt davon, dass wir immer besser werden. Eines Tages wird Amelie alt genug sein, um zu verstehen, dass ich manchmal ein bisschen mehr Ruhe brauche. Und ich glaube fest daran, dass alles, was sie bis dahin von mir fordert, dafür da ist, dass ich stärker werde. Und lerne, dass ich doch mehr schaffen kann, als ich dachte. Sie arbeitet mit dem, was ich als Grundlage geschaffen habe und holt heraus, was sie braucht. Und ich kann es ihr geben. Mit einer Selbstverständlichkeit, die ich so nie erwartet hätte.

Allerliebste Grüße

Steffie

Und dann ist da nichts

Ich weiß nicht, ob ich deutlich gemacht habe, wieviel Risiko man als Frau mit MS eingeht, wenn man sich dazu entscheidet, ein Kind zu bekommen. Nicht nur, dass man die Medikamente absetzt, nein, auch das Risiko nach der Geburt von schweren Schüben heimgesucht zu werden, ist statistisch gesehen sehr hoch. Und selbst, wenn man ohne Schübe davon kommt, kann es sein, dass während und nach der Schwangerschaft mehr Entzündungsherde im Kopf entstehen, die zwar noch inaktiv sind und somit keine Beschwerden bereiten, aber jederzeit aktiv werden können und einen dann ärgern könnten.

Somit hatte ich in den letzten paar Wochen für meinen Geschmack ein bisschen zu viel mit meiner MS zu tun. Eine kräftezehrende Medikamenteneinstellung hat mich für geraume Zeit etwas aus der Bahn geworfen. Jetzt ist mein Immunsystem wieder runtergefahren und die kleinen, doofen weißen Blutkörperchen werden wieder zurückgehalten, damit sie keinen Unsinn anstellen können. Mein Körper hat sich nun wieder gewöhnt und alles ist gut. Ein MRT von meinem Kopf hat die MS-reiche Phase dann hoffentlich vorerst beendet. Ein MRT, vor dem ich sehr viel Angst hatte und für das ich mehr Kraft gebraucht habe als für die Medikamenteneinstellung. Und das, obwohl ich vor dem MRT an sich eigentlich gar keine Angst habe, weil ich ja schon ein alter Hase bin. In meiner Vorstellung war mein gesamter Kopf voller Entzündungsherde. Großflächig und weiß leuchtend, weil aktiv. Was nicht so dramatisch gewesen wäre, wenn es da nicht jetzt dieses kleine Geschöpf geben würde, das mich braucht. Und das, wenn möglich, mit ausschließlich funktionierenden Körperteilen. Also musste der allerbeste Ehemann eher Feierabend machen, um sich mit mir gemeinsam die Ergebnisse anzuschauen. Und um dann da zu sein, wenn ich zusammenbreche nachdem ich das gefürchtete Ergebnis gesehen haben werde.

Wir legen also die CD ein, öffnen die Bilder, scrollen durch unendliche Mengen an Schichtaufnahmen von meinem Gehirn und dann ist da nichts. Nichts. Nichts, was nach einem Entzündungsherd aussieht. Selbst die alten Herde sind verblasst. Ich habe fast zwei Jahre keine Medikamente genommen. Ich habe eine risikoreiche Zeit für Schübe hinter mir. Und ich habe keinen einzigen neuen Herd. Weder einen aktiven noch einen inaktiven. Immer wieder scrolle ich durch die Bilder und suche nach verdächtigen Stellen. Immer wieder denke ich: „Da ist nichts.“ Und dann weine ich. Vor Glück. Und lasse mich nach all der Anspannung vom allerbesten Ehemann in den Arm nehmen. Weil ich scheinbar eine gesunde Mutter sein darf. Weil das Leben es wieder gut mit mir meint. Weil ich zwar niemals geheilt sein werde, aber im Moment auf der Siegerseite stehe. Und zwar so weit, dass ich mich fast sicher fühle. So sicher, dass jetzt einfach wieder vergessen werde, dass ich MS habe. Dass ich ein bisschen anders bin, aber das weder mir noch wem anders auffällt. Und Mutter sein. Einfach Mutter sein.

Allerliebste Grüße

Steffie

Das vierte Jahr

Natürlich gibt es trotz Baby noch einen kleinen Jahresrückblick für das vierte Jahr mit MS. Auch wenn es nicht so scheint, habe ich eifrig meine Bucketlist gefüllt. Alles in allem war es wohl das beste der vier Jahre, auch, wenn ich nicht ganz so viele Punkte der Bucketlist erfüllt habe wie in den Jahren davor. Kleider – ich muss dringend wieder Kleider kaufen gehen! Sonst schaffe ich die 300 wohl nie.

  • Disneyland besucht
  • ein Huhn gestreichelt
  • ein fremdes Land besucht
  • ein Ultraschallbild bekommen
  • 0 Schübe
  • 0 verlorene Körperteile
  • 1 (also insgesamt 8) von 16 besuchten Bundesländern
  • 4 (also insgesamt 13) vollendete Bucketlist- Punkte

Den Start ins fünfte Jahr habe ich ja irgendwie verpasst. Es ist schon gut einen Monat alt und ich frage mich, wo ebendieser hin ist. Immerhin werde ich wohl in diesem fünften Jahr einen sehr großen Punkt meiner Liste abhaken, der schon verdammt lang in Arbeit ist – meinen (ersten) Abschluss an der Uni. Mal sehen wie sich Amelie so in der Uni macht und ob ich das Ziel auch bis zum nächsten Frühjahr erreichen kann. Ansonsten bin ich letzte Woche einen Schritt Richtung MS- Normalität gegangen und habe meine Medikamenteneinnahme wieder gestartet, die bekannten Nebenwirkungen (Verlangsamung des Herzens) bei der Ersteinnahme gut überstanden und den Körper mit etwas Ruhe wieder an das gute Zeug gewöhnt. Jetzt fühle ich mich wieder normal und meide Menschen mit Erkältungen und anderen spannenden Erkrankungen, weil mein Immunsystem wieder auf ein Minimum heruntergefahren ist. Das hat bereits in der Vergangenheit gut geklappt und ich denke, dass es jetzt wieder so sein wird. Aber warten wir mal den ersten Besuch beim Kinderarzt ab, deren Wartezimmer sollen ja besonders toll sein.

Allerliebste Grüße

Steffie

 

Was bisher geschah…

19 Monate ohne Medikamente – 21 Monate ohne Schub – 10 Monate Schwangerschaft – 4 Wochen Amelie-Liebe

So langsam aber sicher normalisiert sich mein Leben wieder. Falls man mit Kind jemals wieder normal sagen kann. Vermutlich nicht. Nichts desto trotz rutschen wir wieder in eine Routine, die mich daran erinnert, warum ich eine Routine brauche. Und was soll ich sagen, die kleine Amelie macht einfach mit. Ich habe scheinbar über die Nabelschnur regelmäßig die Information weitergegeben, dass ich Stress nur bedingt vertrage. Also habe ich ein ruhiges und entspanntes Baby bekommen, das in der letzten Woche nachts das erste Mal fast sechs Stunden am Stück durchgeschlafen hat. Auch sonst schafft sie mindestens vier Stunden und schläft, wenn sie nach den vier Stunden ihr Fläschchen bekommt, regelmäßig mit mir bis neun Uhr aus. So kam es also, dass ich ausgeschlafen und entspannt bin, mich nicht gestresst oder ausgelaugt fühle und meinen Job als Mama ganz gut hinbekomme. Da mich der allerbeste Ehemann auch noch hervorragend unterstützt und das, obwohl er schon seit zwei Wochen wieder arbeiten geht, kann ich ab Montag sogar schon wieder zur Physiotherapie gehen. Sport kann ich zwar noch nicht wieder machen, aber immerhin darf mein Physiotherapeut mir meinen Kopf wieder zurechtrücken. Es ist also eingetroffen, was ich so nie erwartet hätte: ein Leben mit MS und Kind kann funktionieren und das sogar sehr gut. Auch ich darf erleben, wie sehr ein Leben bereichert werden kann. Dieser kleine Mensch macht mich glücklicher, als ich jemals war. Am 26. Mai 2013 bin ich ins Krankenhaus gegangen, weil eine meiner Gesichtshälften taub war. Am 28. Mai 2013 bekam ich eine Diagnose, die mein Leben veränderte. Am 26. Mai 2017 bin ich ins Krankenhaus gegangen, um mein Kind auf die Welt zu bringen. Am 28. Mai 2017 habe ich deswegen den Jahrestag meiner Krankheit vergessen. Scheinbar wollten alle Umstände, dass ich dieses grausige Ereignis aus dem Jahre 2013 im Jahr 2017 mit einem positiven Ereignis überschreibe. Und das ist geglückt.

Allerliebste Grüße

Steffie

Warum es so lange so still war…

Lang, lang ist’s her und doch bin ich noch da. Irgendwie hat mir das gefehlt, aber irgendwie habe ich auch lange nicht die richtigen Worte gefunden. Oft habe ich abends im Bett hin und her überlegt, was ich mal wieder schreiben könnte, und doch hat mich nichts so beschäftigt, das es mir Wert schien, es zu schreiben. Außer einer Sache. Und die konnte ich nicht in Worte fassen. Oder wollte ich nicht in Worte fassen. Wer weiß? Klammheimlich habe ich vor ein paar Wochen einen Bucketlistpunkt erfüllt bekommen. Den einzigen Punkt, den ich nicht selbst in der Hand hatte. Oder sagen wir nur bedingt. Aber schlussendlich auch wieder gar nicht. Und die Tatsache, dass ich ihn erfüllt bekommen habe, hat mich unendlich überwältigt. Und es hält noch an.

Ein erstes Ultraschallbild bekommen

Und nun sitze ich hier, viele Wochen nach dem ersten Ultraschallbild, mit nun viel mehr Ultraschallbildern, einem kleinen Babybauch, ordentlich Appetit und war noch nie so sehr im Einklang mit mir selbst. Die Vorweihnachtszeit, die mir noch letztes Jahr wie ein Marathon vorkam, fühlt sich an wie ein Geschenk. Ich genieße jede Minute und sauge jede kleine Wunderbarkeit in mich auf. In mir herrscht eine Art von Glücklichsein, die ich so noch nicht kannte und die jedes andere Glücklichsein so viel kleiner erscheinen lässt. Und auf einmal ist alles so leicht. Dieses kleine Wesen gibt mir die innere Ruhe, die alles mit Leichtigkeit geschehen lässt. Und doch lebe ich in erster Linie mein vorheriges Leben weiter und werde auch so lange wie möglich versuchen, es dabei zu belassen. Die Uni hat mich fest im Griff und ich arbeite daran, Anfang des Jahres noch so viele Prüfungen wie eben möglich abzulegen. Aber eben auch das gelingt mir so viel besser. Dieser innere Antrieb ist doch etwas Feines.

Und nun habe ich einmal den Bann durchbrochen und werde versuchen, wieder etwas mehr zu schreiben. Leider hält es sich dieses Jahr in Grenzen mit Selbstgemachtem. Aber vielleicht werde ich nächste Woche nochmal kreativ.

Allerliebste Grüße

Steffie