Ein tiefes Stück Steffie

Eigentlich bin ich ein sehr mutiger Mensch. Selten in meinem Leben bin ich an Punkte gelangt, an denen ich mich ernsthaft überwinden musste. Das dürfte zum einem an meinem Charakter liegen und zum anderen an der Schauspielerei. Oft und gern setze ich mich mit mir und Situationen auseinander. Deswegen weiß ich, was ich kann und was ich nicht kann. Als ich meine Diagnose bekam hat sich das alles irgendwie geändert. Ich war verunsichert. Verloren. Und trotz all der Menschen um mich herum, allein. Ich kann mich genau daran erinnern, wie ich einen Tag nach der Diagnose vor einem Kühlregal stand und bitterlich anfing zu weinen, weil ich nicht wusste, ob ich überhaupt noch alles essen darf. Noch einen Tag später lief ich über die Kirmes und dachte immerzu: „Alle können es sehen. Man sieht es mir an.“ Ich war dort, ich erinnere mich zwar kaum, aber ich war dort. Und ich war weg. Kurze Zeit später habe ich die Diagnose ignoriert. Habe wie eine Bescheuerte für eine Klausur gelernt. Und bestanden. Kurz danach hatte ich den zweiten Schub. Dieser wurde dann zum ersten Mal im Krankenhaus behandelt. Und irgendwie wurde alles seltsam real. Trotzdem habe ich im nächsten Semester wieder Kurse belegt, bis kurze Zeit später der dritte Schub kam. Und ich war gebrochen. Ich hatte mich verloren. Ich wollte mein Studium abbrechen. Ich bekam Angst vor der Uni. Die Menschen dort versetzten mich in Panik. Immerzu hatte ich Angst davor, dass jemand erahnen könnte, dass ich nicht „normal“ bin. Also habe ich nach Gründen gesucht. Nach Gründen, der Uni fern zu bleiben. Ich wollte keine Menschen treffen. Fremde Menschen machten mir noch mehr Angst. Die eventuelle Konfrontation mit der Krankheit schreckte mich ab. Isolierte mich. Ich blieb daheim. Und wartete. Bis die Tage vorbei waren. Bis der nächste Schub kam. Und der kam. Und nicht nur einer. Die ständige Angst vor einem neuen Schub, versetzte mich so sehr in Stress, dass ich ständig neue Schübe bekam. Bis es dann insgesamt sechs an der Zahl waren. Die Herde in meinem Kopf wurden immer mehr. Meine Neurologin war ratlos. Bis ich ihr eines Tages schilderte wie ich mich fühle. Und sie bot mir damals zwei Optionen an. Tabletten oder einen Therapeuten. Ich habe dankend abgelehnt. Immer noch war ich felsenfest davon überzeugt, dass ich es schaffen kann. Bis mir eines Tages bewusst geworden ist, dass ich mit niemandem reden kann, weil mir klar wurde, dass meine Ängst und Sorgen nur noch größer werden würden, wenn ich mit einem meiner nahen Menschen darüber reden würde und ich ihm damit Kummer bereiten würde. Also entschied ich mich schweren Herzens dazu, einen Therapeuten aufzusuchen. Davon werde ich euch nun nicht im Detail berichten. Berichten wollte ich, dass ich dort gelernt habe, dass es okay ist, Angst zu haben. Ich habe Grund dazu und es ist in Ordnung. Sie wird nicht weg gehen, ebenso wie die Diagnose nicht weggehen wird, aber ich kann sie hinnehmen. Und durch diese Neusortierung war sie auf einmal nicht mehr in meinem Sichtfeld. Und wenn sie jetzt auftaucht, sage ich ihr, dass es okay ist, dass sie da ist. Und deswegen verschwindet sie wieder.

Und jetzt die Frage: warum erzähle ich euch das alles? Dieses tiefe Stück Steffie, das ich hier in dieser Form noch nicht erwähnt habe? Nun ja, zum Einen weil es dazu gehört, und zum Anderen, weil ich euch erzählen will, dass ich ein bisschen besser geworden bin. Vor ein paar Monaten ist meine Therapie zu Ende gegangen. Etwas Komisches war passiert. Ich war wieder die Steffie, die ich vor der Diagnose war. Nur eben mit einer Diagnose. Die aber keine Wichtigkeit mehr für mich hat. Mit der Arbeit an mir selbst, hörten die Schübe auf. Ich hatte noch diesen einen, siebten und letzten Schub und dann war vorbei. Ich hatte meine Angst vor Menschen verloren. Mein Stundenplan war wieder gefüllt, die Prüfungen sind fast alle abgelegt. Und nun, bin ich wieder ich. Ganz nah bei mir. Nicht verloren. Nicht weg. Konzentriere mich wieder auf meine Ziele, die so weit weg schienen. Lasse mich von Menschen wiederfinden, die ich einst verloren hatte und baue sie wieder in mein Leben. Frage mich, wo ich all die Jahre gewesen bin und was ich für ein Mensch war. Die Erinnerung an diese komische Zeit verblasst. Fast scheint es, als hätte ich die Diagnose nie bekommen. Nur manchmal ist da ein kleines Kribbeln in meiner linken Gesichtshälfte, das mich leise erinnert, dass ich auf mich aufpassen soll.

Allerliebste Grüße

Steffie

Was bisher geschah…

19 Monate ohne Medikamente – 21 Monate ohne Schub – 10 Monate Schwangerschaft – 4 Wochen Amelie-Liebe

So langsam aber sicher normalisiert sich mein Leben wieder. Falls man mit Kind jemals wieder normal sagen kann. Vermutlich nicht. Nichts desto trotz rutschen wir wieder in eine Routine, die mich daran erinnert, warum ich eine Routine brauche. Und was soll ich sagen, die kleine Amelie macht einfach mit. Ich habe scheinbar über die Nabelschnur regelmäßig die Information weitergegeben, dass ich Stress nur bedingt vertrage. Also habe ich ein ruhiges und entspanntes Baby bekommen, das in der letzten Woche nachts das erste Mal fast sechs Stunden am Stück durchgeschlafen hat. Auch sonst schafft sie mindestens vier Stunden und schläft, wenn sie nach den vier Stunden ihr Fläschchen bekommt, regelmäßig mit mir bis neun Uhr aus. So kam es also, dass ich ausgeschlafen und entspannt bin, mich nicht gestresst oder ausgelaugt fühle und meinen Job als Mama ganz gut hinbekomme. Da mich der allerbeste Ehemann auch noch hervorragend unterstützt und das, obwohl er schon seit zwei Wochen wieder arbeiten geht, kann ich ab Montag sogar schon wieder zur Physiotherapie gehen. Sport kann ich zwar noch nicht wieder machen, aber immerhin darf mein Physiotherapeut mir meinen Kopf wieder zurechtrücken. Es ist also eingetroffen, was ich so nie erwartet hätte: ein Leben mit MS und Kind kann funktionieren und das sogar sehr gut. Auch ich darf erleben, wie sehr ein Leben bereichert werden kann. Dieser kleine Mensch macht mich glücklicher, als ich jemals war. Am 26. Mai 2013 bin ich ins Krankenhaus gegangen, weil eine meiner Gesichtshälften taub war. Am 28. Mai 2013 bekam ich eine Diagnose, die mein Leben veränderte. Am 26. Mai 2017 bin ich ins Krankenhaus gegangen, um mein Kind auf die Welt zu bringen. Am 28. Mai 2017 habe ich deswegen den Jahrestag meiner Krankheit vergessen. Scheinbar wollten alle Umstände, dass ich dieses grausige Ereignis aus dem Jahre 2013 im Jahr 2017 mit einem positiven Ereignis überschreibe. Und das ist geglückt.

Allerliebste Grüße

Steffie

Dr. House

Früher war ich ein kleiner Hypochonder und deswegen habe ich nie Arztserien geguckt. Das gute an einer chronischen und unheilbaren Krankheit ist, dass man sich dann Arztserien anschauen kann. Man braucht sich ja nichts mehr einbilden. Das heißt, ich habe nachgeholt, was ich verpasst habe. Zum Beispiel habe ich mir acht Staffeln Dr. House hintereinander angesehen. Und ich bin mir bis heute nicht sicher, was ich davon halten soll, aber House ist mir sympathisch. Sehr sympathisch. Also konnte ich nichts anderes tun, als House irgendwie in meine Bucketlist einzufügen.

Alle Dr. House Staffeln besitzen

Dann habe ich angefangen, mir ab und zu eine Staffel zu kaufen. Ich habe festgestellt, dass das endlich eine Serie ist, die ihr Design von der ersten bis zur letzten Staffel durchgezogen hat, was zur Folge hat, dass die Staffeln im Regal sehr hübsch aussehen. Zusätzlich bin ich sehr stolz, dass meine Krankheit scheinbar cool genug ist, um in der Serie erwähnt zu werden. Zwar ist sie nur eine Erstdiagnose, die später wieder verworfen wird, aber trotzdem. Dabei sein ist alles. Natürlich stehen mittlerweile alle acht Staffel in meinem Schrank und ich bin sehr überzeugt von Hugh Laurie. Vor ein paar Tagen musste ich mit der kleinen kleinen Schwester „Stuart Little“ gucken und musste zweimal hinsehen, als Hugh Laurie den Vater von Stuart gespielt hat. Der Mann ist scheinbar noch vielfältiger einsetzbar, als ich gedacht habe.

Allerliebste Grüße

Steffie

Schub

Leider musste ich eine etwas längere Pause machen, aber dafür erzähle ich euch was von mir. Nur von mir. Nichts von Bucketlisten und Rezepten und auch nichts von Urlauben und Weltentdeckungen.

Ich weiß nicht, wieviele von euch die MS kennen, aber von Zeit zu Zeit schenkt sie mir das wahllose Vergnügen (und aus spricht maßloser tiefer schwarzer Humor) ins Krankenhaus zu dürfen. Ein neuer Schub hat mich auch diesmal wieder dazu gezwungen. Es fing letzte Woche an und bescherte mir ein nicht funktionierendes rechtes Auge. Da man aber 24 Stunden mindestens das gleiche Symptom haben muss, wartete ich erstmal ab. Meistens warte ich 72 Stunden ab, der Mensch soll ja optimistisch bleiben. Als sich das Ganze am Donnerstag zu Doppelbildern steigerte und ich parallel auch noch vom Fatigue-Symptom heimgesucht wurde, dachte ich, dass es dann wohl doch ein Schub sei. Wer das Fatigue-Symptom nicht kennt: wäre ich noch ein Teenager, würde es gar nicht auffallen. Man ist immer müde. Aber der Unterschied zum Teenager ist, dass man sooooo müde ist, dass man einfach nach dem Schlafen weiterschläft. Und danach auch noch mal. Also schlafe ich an diesen Tagen. Oder ich gähne. Denn es ist nicht müde wie ich es von früher kenne. Es ist ungefähr so müde, wie wenn man 30 Stunden nicht geschlafen hat. Und das auch, obwohl man geschlafen hat. Sehr spannend.

Nun gut. Jetzt lieg ich hier rum. Und darf 1000 mg Cortison am Tag zu mir nehmen. Das Cortison an sich wäre schon einen eigenen Beitrag Wert. Aber ich habe entschieden, dass ich dem Teufelszeug das nicht gönne. Rein medizinisch gesehen stoppt es die Entzündungsvorgänge der MS. Rein aus meiner Sicht, hat es sich dazu entschieden mich innerhalb von nur fünf Tagen zu plätten. Nehme ich es ein, wechsel ich zwischen allen nur möglichen gefühlten Körpertemperaturen und meine Nerven sind zum Reißen gespannt, denn stellt euch mal vor, euer Chef nervt euch. So richtig. Ihr seid richtig im Stress und habt eigentlich schon die Schnauze voll und er nervt immer weiter und gibt euch immer mehr Arbeit, die am besten schon gestern fertig gewesen sein soll. Ungefähr so fühle ich mich, nur dass ich in Jogginghose, Top und Strickjacke im Bett liege. Also eigentlich kein bisschen gestresst bin. Nehme ich es aber dann gerade nicht ein, sagt mein Körper: „Hey, gib mir doch mehr davon, das war lustig.“ „Ja, lustig, haha. Ich kann mich kaum halten.“ Auch das ist spannend.

Und dann, um das nicht zu vergessen, was passiert (daran versuche ich noch nicht zu denken), wenn mein Körper fünf Tage den Kram bekommen hat und dann, ja richtig, gar nicht mehr, dann kann so ein Körper ganz schön zickig werden. Ich muss zugeben, er und ich, also mein Körper und ich, haben während dieser Zeit immer diverse Diskrepanzen. Aber ich erspare euch an dieser Stelle, all die grusligen Details dazu. Stellt euch einfach nen Horrorfilm vor, hin und wieder auch einen Thriller, aber glücklicherweise manchmal auch nur nen Krimi. Aber, wenn das alles überstanden ist, er sich daran gewöhnt hat, dass es kein neues Cortison gibt und mich deshalb trotzdem langsam wieder mag, dann wird alles wieder gut.

Also, falls ihr wieder eine Zeit lang nichts von mir hört, ich lieg hier so rum, vielleicht gerade im Wechselbad der Gefühle, oder im Horrorfilm. Aber ich gelobe Besserung.

Allerliebste Grüße

Steffie