Das vierte Jahr

Natürlich gibt es trotz Baby noch einen kleinen Jahresrückblick für das vierte Jahr mit MS. Auch wenn es nicht so scheint, habe ich eifrig meine Bucketlist gefüllt. Alles in allem war es wohl das beste der vier Jahre, auch, wenn ich nicht ganz so viele Punkte der Bucketlist erfüllt habe wie in den Jahren davor. Kleider – ich muss dringend wieder Kleider kaufen gehen! Sonst schaffe ich die 300 wohl nie.

  • Disneyland besucht
  • ein Huhn gestreichelt
  • ein fremdes Land besucht
  • ein Ultraschallbild bekommen
  • 0 Schübe
  • 0 verlorene Körperteile
  • 1 (also insgesamt 8) von 16 besuchten Bundesländern
  • 4 (also insgesamt 13) vollendete Bucketlist- Punkte

Den Start ins fünfte Jahr habe ich ja irgendwie verpasst. Es ist schon gut einen Monat alt und ich frage mich, wo ebendieser hin ist. Immerhin werde ich wohl in diesem fünften Jahr einen sehr großen Punkt meiner Liste abhaken, der schon verdammt lang in Arbeit ist – meinen (ersten) Abschluss an der Uni. Mal sehen wie sich Amelie so in der Uni macht und ob ich das Ziel auch bis zum nächsten Frühjahr erreichen kann. Ansonsten bin ich letzte Woche einen Schritt Richtung MS- Normalität gegangen und habe meine Medikamenteneinnahme wieder gestartet, die bekannten Nebenwirkungen (Verlangsamung des Herzens) bei der Ersteinnahme gut überstanden und den Körper mit etwas Ruhe wieder an das gute Zeug gewöhnt. Jetzt fühle ich mich wieder normal und meide Menschen mit Erkältungen und anderen spannenden Erkrankungen, weil mein Immunsystem wieder auf ein Minimum heruntergefahren ist. Das hat bereits in der Vergangenheit gut geklappt und ich denke, dass es jetzt wieder so sein wird. Aber warten wir mal den ersten Besuch beim Kinderarzt ab, deren Wartezimmer sollen ja besonders toll sein.

Allerliebste Grüße

Steffie

 

Nähen für Kleini

IMG_20170109_220302_519Irgendwie hat sich zur Zeit mein Lebensschwerpunkt verändert und das ist auch gut so. Mein Semester ist vorbei, ich habe zwei Referate gehalten, zwei Hausarbeiten geschrieben, zwei mündliche Prüfungen gemacht und eine Klausur (die allerletzte im Bachelor!) geschrieben und deswegen hatte ich in den letzten Wochen nicht viel anderes zu tun, als zu lernen. Nebenher bin ich schwanger. Und sagen wir so, das ist so erfüllend, dass für mehr kaum Raum bleibt. Als Ausgleich zum Lernen habe ich immer mal wieder für Kleini genäht und gebastelt. Es gibt wirklich viele tolle Dinge, die man für so ein Baby machen kann. Wochenlang habe ich Ideen gesammelt und überlegt, was von all den Dingen ich selbst machen kann. Und ich bin zu dem Schluss gekommen, dass ich quasi alles machen kann. Die letzten Monate waren eine sehr gute Übung und ich bin perfekt vorbereitet. Ich kann stricken, nähen und basteln. Und es tut mir immer noch so gut. Also habe ich zum einen angefangen (und mittlerweile auch beendet), eine Wolldecke für Kleini zu stricken. Für die Momente, in denen mein Kopf vom Lernen so matschig war, dass nicht mehr ging, als stupide Reihe um Reihe zu stricken. Das war glücklicherweise nicht so häufig der Fall, aber so eine Decke für ein Baby ist ja auch nicht so riesig. Manchmal habe ich mir aber auch ein oder zwei Tage frei genommen, um das ein oder andere größere Projekt in Angriff zu nehmen. Ab dem Moment, dass man mir und dem allerbesten Ehemann gesagt hatte, dass wir ein kleines, gesundes Mädchen bekommen werden, habe ich eine riesige Motivation entwickelt, für Kleini und für mich werdende Mama zu nähen. Zum Beispiel meine Mutterpasshülle. Außerdem habe ich eine Bettschlange, Halstücher und eine Windeltasche genäht. Das Internet bietet eine Vielzahl von Anleitungen an, die es auch jedem Anfänger ermöglichen, alles Mögliche nachzunähen. Das habe ich natürlich genutzt.IMG_20170110_183236_262 IMG_20170219_125421_177

Die Tatsache, dass wir ein kleines Mädchen bekommen, ist natürlich hervorragend. Ich überlege schon die ganze Zeit, ob ich ihre Kleidchen in meine 300 Angestrebten miteinrechnen kann. Ich suche für sie quasi Kleider aus, die ich selbst auch anziehen würde. Und noch viel besser ist, dass man in ihrer Größe mal eben schnell Kleidchen nähen kann. Ein Traum. Also besitzt meine ungeborene Tochter bereits sechs Kleider, von denen ich zwei für sie genäht habe. Ich an ihrer Stelle würde mich sehr freuen.IMG_20170306_205814_427Und somit habe ich euch mal wieder auf den neusten Stand gebracht. Meine Schwangerschaft geht so langsam in den Endspurt und ich habe noch so einiges vor. Vor allem habe ich vor, sie zu genießen. Mein wunderbares Kind erspart mir jegliche Wehwehchen (abgesehen von sporadischen Ischiasschmerzen, die aber immer schön vergehen) und meine MS lässt mich auch in Ruhe. Ich werde die letzten Wochen dafür nutzen, weiterhin entspannt und glücklich zu sein, um eine möglichst gute Grundlage dafür zu schaffen, schubfrei die Geburt zu überstehen. Angeblich ist das Risiko enorm hoch, nach einer Geburt schwere Schübe zu kriegen. Ob ich das bestätigen werde, sehen wir dann demnächst. Ich denke nicht, aber das will gut vorbereitet sein.

Allerliebste Grüße

Steffie

Ausnahmezustand

Schon mehrfach wollte ich wieder etwas schreiben. Und mehrfach ist mir aufgefallen, dass in meinem Kopf nicht viel mehr ist, als all das Wissen über mittelalterliche Literatur, das ich in den letzten zwei Wochen hineingeprügelt habe. Jeden Abend liege ich im Bett und habe Angst, dass ich das Wissen am nächsten Morgen wieder verloren haben könnte. Das ein oder andere weniger schöne Ereignis mit meinem MS-kranken Köpfchen macht mich unsicher. Aber ich habe alles drei- bis vierfach wiederholt und die Chancen stehen gut, dass ich übermorgen eine ganz gute Leistung abliefern könnte. Parallel zur Lernerei versuche ich weiterhin gesund zu essen, was mir ausgesprochen schwer fällt, weil ich am liebsten den ganzen Tag lang Schokolade futtern und Cola in mich reinkippen könnte. Mein Gehirn schreit ganz laut: „Gib mir Zuuucker!!“ Und ich versuche standhaft zu bleiben. Klappt an manchen Tagen. Immerhin gehe ich noch artig zum Sport. Stressabbau. Und in einer Situation wie der jetzigen, merke ich, dass ich nicht ganz gesund bin. Mein Gesicht kribbelt munter vor sich hin und sagt mir: „Pass auf dich auf!“ Also passe ich auf mich auf. Mein Tag besteht nur noch aus Lernen und den wirklich nur nötigsten sonstigen Aktivitäten. Außerdem sorge ich für viel Schlaf und ausreichend Pausen. Alles in allem ist hier Ausnahmezustand. Ich bin sehr froh, wenn endlichen Donnerstag ist und dieses ganze Theater vorbei ist. Was man nicht alles dafür macht, um klüger zu werden… Leider erlebe ich also zur Zeit quasi gar nichts. Der Lernstress macht das Fernweh größer und ich sehne den Urlaub herbei. Ich zähle die Tage. Außerdem versuche ich seit geraumer Zeit einen Rock fertig zu nähen, den ich vor etwa fünf Wochen angefangen habe. Naja, zusammengefasst, ist das Ganze hier Klagen auf sehr hohem Niveau. Immerhin habe ich die Möglichkeit eben alles zurückzustellen und mich auf diese eine Sache zu konzentrieren. Und Donnerstag ist es endlich vorbei und ich habe Ferien. Dann kann ich reisen, nähen, kochen und basteln. Ihr werdet von mir hören.

Allerliebste Grüße

Steffie

Lebenszeichen

Ich hab schon fast ein schlechtes Gewissen, dass ich nichts mehr von mir hören lasse, aber die halbjährliche Klausurphase frisst alle meine verfügbaren Kräfte. Gleichzeitig versuche ich meine gesunde Lebensweise fortzuführen. Klappt ganz gut, leider bleibt alles andere auf der Strecke. Tatsächlich habe ich das ein oder andere, von dem ich euch noch erzählen wollte. Werde ich wohl auch noch. Bald. Außerdem plane ich gerade eifrig mehrere Meerbesuche. Von dem einen berichte ich euch schon bald, von dem anderen im September. Dieser wird besonders toll. Mehrere Bucketlistpunkte werden erfüllt werden. Ich verrate euch heute so viel: es wird meine erste echte Reise nach Frankreich und ich freue mich unendlich darauf. Wahrscheinlich werde ich etwas geschockt sein, wenn ich das erste Mal einen Ozean sehe und nicht mehr nur die Nordsee oder das Mittelmeer, aber das nehme ich in Kauf. In Gedanken daran, werde ich versuchen, die nahe Zukunft zu überstehen. In drei Wochen ist alles vorbei und ich werde wieder mehr erzählen.

Allerliebste Grüße

Steffie

Man lernt nie aus

Da ich in fast allem sehr hohe Ansprüche an mich selbst stelle, mache ich das auch bei dem Wissen über meine Krankheit. Da ich mich früher nie sehr viel mit Krankheiten auseinander setzen musste, hatte ich, als ich die Diagnose bekommen habe, überhaupt keine Ahnung, was MS ist. Bis heute denke ich, dass das das größte Glück des Arztes war. Hätte ich damals gewusst, was da so alles auf mich zu kommt, hätte ich mehr gesagt, als: „Okay.“ und vermutlich hätte der Arzt sehr viel mehr abbekommen. Aber: ich hatte keinen blassen Schimmer. Natürlich habe ich mich dann sehr ausgiebig mit mir und meiner Krankheit beschäftigt. Ich habe mir erarbeitet wie die Prozesse in meinem Körper funktionieren, um zu verstehen, warum jetzt manchmal irgendwas nicht mehr funktioniert. Oder was die kaputten Stellen in meinem Gehirn damit zu tun haben, dass ich manche Körperteile nicht mehr richtig bewegen kann. Ich habe auch herausgefunden, was die Krankheit in mir anstellt. Ich habe aber nicht erkannt, was der Auslöser war. Aber was soll ich sagen, hätte ich das gekonnt, wäre ich heute sehr reich. Das weiß nämlich noch niemand. Aber lange Rede, kurzer Sinn: ich stelle an mich den Anspruch, mit einem Arzt auf Augenhöhe sprechen zu können. Ich möchte verstehen, was er mir erklärt, ich möchte Fachbegriffe kennen und ich möchte vor allem genau Bescheid wissen, was mir gut tun kann und was völlig ungesund für mich ist. Natürlich war das ein langer Prozess, aber ich bin aktuell sehr gut informiert. Nun wurde mir eine Krankheit ausgesucht, an der zur Zeit verstärkt geforscht wird. Ständig kommen neue Medikamente heraus, ich lese oft etwas über Heilungsansätze und ich lese noch viel öfter über Ursachen, die die Krankheiten auslösen könnten. Obwohl sehr aktiv geforscht wird, gibt es außer den Medikamenten noch keine Aussagen, die mehr als eine Vermutung sind. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass es ständig weiter geht. Für aktuelles Wissen habe ich einige Newsletter von seriösen Vereinen abonniert, so bin ich immer auf dem neusten Stand. Vor einigen Monaten bekam ich einen Brief, in dem ich zu einer MS Tagung eingeladen wurde. Nach ersten Zweifeln, ob ich mir das antun sollte, und nach der Absicherung, dass mich der allerbeste Ehemann begleiten darf, habe ich zugesagt. Und so saß ich heute mit etwa zehn MS Kranken und ein paar Begleitern in einem Seminarraum in dem wunderschönen Düsseldorf. Die Tatsache, dass ich auf dem Hinweg eine meiner Lieblingsstädte betrachten durfte, ließ ein wenig Entspannung zu. Ich verbinde mit diesem Städtchen nur wunderbare Erinnerungen, die für ein gutes Bauchgefühl gesorgt haben. So saß ich also in der fünften Etage von einem Gebäude in Oberbilk und konnte mir hübsche Düsseldorfer Fassaden anschauen. Neben mir der allerbeste Ehemann und vor mir drei Vorträge, die mich tatsächlich noch ein bisschen wissender gemacht haben. Gerade der erste, der sich mit den Krankheitsvorgängen beschäftigt hat, hat mich auf den neusten Stand gebracht. Zum Beispiel habe ich das erste Mal davon gehört, dass drei neue Medikamente kurz vor der Zulassung stehen. Für jemanden, der nicht so viel davon weiß, hört sich das nicht halb so bahnbrechend an wie für mich. Ich weiß aber, dass neue Medikamente bedeuten, dass sie daran gearbeitet haben, dass Nebenwirkungen weniger und weniger gefährlich werden. Und dass der Krankheitfortschritt aufgehalten werden kann. Heute habe ich sogar das erste Mal davon gehört, dass der Krankheitfortschritt bald zumindest teilweise zurückgedreht werden kann. Mit anderen Worten: Behinderungen können wieder geheilt werden. Wenn man die aktuelle Situation betrachtet, ist das phänomenal. Ich bin das beste Beispiel dafür, dass es wirklich wichtig ist, dass viele gute Medikamente auf dem Markt sind. Nicht jeder spricht auf jedes Medikament an. Ich beispielsweise erst auf das Vierte. Dann ist nicht zu unterschätzen, dass viele Medikamente mittlerweile in Tablettenform gegeben werden können. Natürlich ist das irgendwie Klagen auf hohem Niveau, aber haut euch mal ’ne Spritze in den Oberschenkelmuskel, da sehen Tabletten dann gleich viel netter aus. Wirklich wichtig ist, dass Nebenwirkungen reduziert werden. Zu den Medikamenten vom Anfang habe ich fünf 400er Ibus genommen. Da habe ich immer nur gedacht: „Liebe Leber, halt das bitte durch.“. Dadurch, dass die Medikamente nicht gewirkt haben, weil die Entzündungherde in meinem Gehirn munter mehr geworden sind, habe ich schlussendlich die Therapieform gewechselt. Das neue Medikament wirkt wunderbar, hat nur leider Nebenwirkungen, gegen die die Nebenwirkungen von den ersten Medikamenten lachhaft aussehen. Immerhin muss ich nicht mehr fünf Schmerztabletten nehmen, dafür kann ich jetzt erblinden. Zum Beispiel. Ich muss sagen, ich spreche das auch genauso locker aus wie es sich liest. Denn das ich wirklich gelernt habe in fast drei Jahren MS ist: es ist alles eine Kosten-Nutzen-Frage. Ich gehe artig zu allen Kontrolluntersuchungen und hoffe einfach, dass alles gut geht. Was anderes bleibt mir ja auch nicht. Ich brauche mein Gehirn und vor allem alle Körperteile und das so lange wie möglich. Irgendwie bin ich vom Thema abgekommen. Eigentlich wollte ich euch erzählen, dass es gut war, dass ich heute da war und mir angehört habe, dass es neue Forschungsfortschritte gibt. Ich brauche das. Ich muss glauben können, dass sie die MS heilen können, bevor es bei mir zu schlimm wird. Und dafür muss ich Fortschritte sehen. Ich werde also die Augen offen halten und öfter solche Veranstaltungen besuchen, damit ich immer schön sehen kann, dass es weiter geht.

Allerliebste Grüße

Steffie

Schweigen

Nachdem ich knapp dem Schub entkommen bin, lasse ich mein Leben an mir vorbei plätschern. Ich beschäftige mich viel mit mir selbst. Mein Balkon erstrahlt in allen Farben, meine Nägel sind ständig frisch lackiert, ich gehe sehr regelmäßig zur Physio und ich lackiere Stühle. Bei allem, was ich mache, rede ich kaum. Ich mag nicht reden. Ich habe das Gefühl, meine Kraft reicht genau dafür, mich mit mir auseinander zu setzen. Ab und zu treffe ich mich mit dem ein oder anderen Menschen. Aber meist bin ich daheim und schweige. Montag fängt die Uni wieder an und ich freue mich unendlich. Es ist schon alles vorbereitet, alle Hefter beschriftet, der Rucksack gepackt. Das ist sehr typisch für mich. Ich bin gern vorbereitet.

Außerdem habe ich Entscheidungen getroffen. In zwei Wochen werde ich vorerst das letzte Mal in der Schule arbeiten. Zugunsten meines Studiums werde ich dort erstmal pausieren. Diese Sache mit der Doppelbelastung funktioniert für mich nicht mehr. Also freue ich mich noch ein kleines bisschen mehr auf das kommende Semester. Meine einzige Aufgabe wird es sein, schlauer zu werden. Und das mache ich sehr gerne. Das Ganze werde ich mit einer ordentlichen Portion Physio kombinieren und hoffentlich zu einem inneren Gleichgewicht kommen. Das erste Mal musste ich eine Entscheidung treffen, die mein weiteres Leben wirklich beeinflusst. Aber genauso habe ich das erste Mal das Gefühl, dass es mir wirklich gut gehen könnte. Dass ich jeden Druck von mir nehme und mir erlaube, einfach machen zu können, was ich möchte. Nicht, dass ich nicht geliebt habe, in der Schule zu arbeiten, aber es nimmt doch ungemein Druck, wenn man nirgendwo mehr sein muss. Am aktuellen Zeitpunkt meines Lebens bin ich dieser Aufgabe einfach nicht gewachsen. Der Aufgabe, zwei Dinge gleichzeitig zu bewältigen. Glücklicherweise habe ich den allerbesten Ehemann an meiner Seite, der mir ermöglicht, erst mein Studium zu beenden, um mich dann um den Rest kümmern zu können. Das weiß ich sehr zu schätzen und das hilft mir ungemein. Das Leben mit so einer Krankheit ist so viel einfacher, wenn man geliebt wird.

Allerliebste Grüße

Steffie

Durchatmen

Es ist vollbracht, die Klausurphase ist vorbei. Und das eigentlich schon seit ein paar Tagen. Aber ich brauchte Ruhe. Die letzten Tage habe ich versucht, mich einfach wieder um mich zu kümmern. Sogar meine sozialen Kontakte habe ich fast auf null heruntergeschraubt. Nachdem ich so viel geleistet habe, habe ich das Gefühl, ich bin leer. Manchmal kann und will ich mir nicht eingestehen, wo die Grenze ist. Jetzt, wo es vorbei ist, würde ich sagen, dass drei Klausuren zu viel waren. Mein Körper setzt mir deutliche Signale, dass es gereicht hat. Aber ich weiß genau, wenn die nächste Klausurphase kommt und ich vor der Entscheidung stehe, drei Klausuren schreiben zu können, würde ich es wieder tun. Die alte Steffie ist nicht ganz verschwunden. Jetzt gerade aber hänge ich in der Luft und frage mich, ob ich das Studium so überhaupt noch schaffen kann. Das wird wieder vorbei gehen, aber es zehrt an einem.

Für die Semesterferien stehen noch mehr Prüfungen an, aber ich habe erstmal die Uni Uni sein lassen. Nächste Woche begebe ich mich an die neuen Aufgaben. Jetzt bin ich dran. Ich war spontan im Theater. Das war eine gute Entscheidung. Das Stück war zwar, naja, sagen wir gewöhnungsbedürftig, aber ich habe schon lange nicht mehr so viel gelacht. Außerdem tut das ein oder andere Gespräch mit Gleichgesinnten gut, wo ich doch die letzten Wochen fast ausschließlich über Klausuren gesprochen habe. Dann habe ich noch viel gekocht. Noch ist Kohlsaison und zwei Köpfe Rotkohl sind in meinem Gefrierschrank gelandet. Meine Nägel habe ich auch mal wieder bepinselt, heute auch endlich mal mit ein bisschen Design. Auf Stricken und Nähen habe ich keine Lust. Zu viel Kopfarbeit. Ich werde ein paar Tage ins Land ziehen lassen. Auf jeden Fall wird es wieder ein paar mehr Beiträge hier geben. Immerhin habe ich während der Klausurphase Fotos von Essen gemacht. Dazu wird es erstmal Rezepte für euch geben. Und von der Bucketlist werde ich euch auch mal wieder berichten. Es gibt noch so viel zu erzählen!

Allerliebste Grüße

Steffie

Seelenruhe

Ist ein bisschen still hier die letzte Zeit. Ich hänge mitten in der Klausurphase und muss drei Klausuren in sechs Tagen schreiben. Jeder Student wird jetzt sagen, dass das doch normal ist. Ist es auch. Nur für mich bedeutet das eine Höchstleistung. Ich muss gleichzeitig drei Fächer lernen mit einem Kopf, der noch nicht mal mehr richtig für ein Fach ausgelegt ist. Aber: ich will ja einen Abschluss machen. Und davon, dass ich nicht mehr so fit im Kopf bin, lasse ich mich schon lange nicht mehr ärgern. Also fange ich früh an und lerne akribisch alle Kleinigkeiten. Deswegen war es so still.

Heute morgen habe ich also die erste Klausur geschrieben. Schrecklich früh habe ich mich auf den Weg nach Wuppertal gemacht und dementsprechend rechtzeitig saß ich im Raum. Und um mich herum war ein Schwarm aufgeregter Studenten, die alles durchdiskutieren mussten. Und was soll ich euch sagen? Es war mir egal. Ich saß auf meinem Platz und beobachtete seelenruhig das bunte Treiben um mich herum. Die Kombination von perfekter Vorbereitung und dem Gedanken, dass so etwas wie eine Klausur einfach völlig unwichtig ist, ließen mich total entspannt auf den Start der Klausur warten. Manchmal vermisse ich, zu dem Schwarm aufgeregter Studenten zu gehören. Die richtige Klausur ließ pures Adrenalin durch meine Adern fließen. Aber der Unterschied ist, dass ich heute Herr der Lage bin. Ich kann völlig frei entscheiden, was mir Adrenalin durch die Adern fließen lässt. Und vor allem kann ich entscheiden, was es wert ist, Adrenalin überhaupt erst zu produzieren. Sich darüber bewusst zu werden wie unwichtig manche Dinge sind, erleichtert das Leben doch ungemein. Und ich will nicht sagen, dass mir meine Klausuren unwichtig sind, ganz im Gegenteil, ich bin höchst ehrgeizig, aber manches gehört doch wirklich relativiert. Und sagen wir so, eine nicht bestandene Klausur ist doch wirklich völlig egal. In diesem Sinne lerne ich noch für die anderen beiden Klausuren fertig und danach gibt es wieder mehr zu lesen.

Allerliebste Grüße

Steffie