Was bisher geschah…

19 Monate ohne Medikamente – 21 Monate ohne Schub – 10 Monate Schwangerschaft – 4 Wochen Amelie-Liebe

So langsam aber sicher normalisiert sich mein Leben wieder. Falls man mit Kind jemals wieder normal sagen kann. Vermutlich nicht. Nichts desto trotz rutschen wir wieder in eine Routine, die mich daran erinnert, warum ich eine Routine brauche. Und was soll ich sagen, die kleine Amelie macht einfach mit. Ich habe scheinbar über die Nabelschnur regelmäßig die Information weitergegeben, dass ich Stress nur bedingt vertrage. Also habe ich ein ruhiges und entspanntes Baby bekommen, das in der letzten Woche nachts das erste Mal fast sechs Stunden am Stück durchgeschlafen hat. Auch sonst schafft sie mindestens vier Stunden und schläft, wenn sie nach den vier Stunden ihr Fläschchen bekommt, regelmäßig mit mir bis neun Uhr aus. So kam es also, dass ich ausgeschlafen und entspannt bin, mich nicht gestresst oder ausgelaugt fühle und meinen Job als Mama ganz gut hinbekomme. Da mich der allerbeste Ehemann auch noch hervorragend unterstützt und das, obwohl er schon seit zwei Wochen wieder arbeiten geht, kann ich ab Montag sogar schon wieder zur Physiotherapie gehen. Sport kann ich zwar noch nicht wieder machen, aber immerhin darf mein Physiotherapeut mir meinen Kopf wieder zurechtrücken. Es ist also eingetroffen, was ich so nie erwartet hätte: ein Leben mit MS und Kind kann funktionieren und das sogar sehr gut. Auch ich darf erleben, wie sehr ein Leben bereichert werden kann. Dieser kleine Mensch macht mich glücklicher, als ich jemals war. Am 26. Mai 2013 bin ich ins Krankenhaus gegangen, weil eine meiner Gesichtshälften taub war. Am 28. Mai 2013 bekam ich eine Diagnose, die mein Leben veränderte. Am 26. Mai 2017 bin ich ins Krankenhaus gegangen, um mein Kind auf die Welt zu bringen. Am 28. Mai 2017 habe ich deswegen den Jahrestag meiner Krankheit vergessen. Scheinbar wollten alle Umstände, dass ich dieses grausige Ereignis aus dem Jahre 2013 im Jahr 2017 mit einem positiven Ereignis überschreibe. Und das ist geglückt.

Allerliebste Grüße

Steffie

Fünf Säulen

Seit ein paar Monaten nehme ich keine Medikamente mehr. Wieso und weshalb werde ich hier an anderer Stelle erklären, für heute muss die Tatsache reichen, dass ich es mache. Seit dem ist für mich an erster Stelle, auf mich aufzupassen. Ich hatte damit gerechnet, dass eine Reihe Schübe auf mich einprasseln. Bisher, und ich habe auch nicht das Gefühl, dass sich das ändert, bin ich verschont geblieben. Und jetzt kommt das große Aber. Ich investiere eine Menge, damit es mir gut geht. Dafür habe ich ein Konzept entwickelt, das auf fünf Säulen steht.

  1. Sport – Ich gehe mindestens zwei mal die Woche zur Physio. Zu den 45 Minuten Crosstrainer kombiniere ich den Muskelaufbau der unterschiedlichsten Muskelgruppen. Erst vor zwei Wochen wurde dieses Training noch um zwei neue Übungen erweitert. Mein Physiotherapeut passt gut auf, dass ich nicht zu viel machen will und gibt mir das Gefühl, dass er kontrolliert, wie oft ich trainiere. So traue ich mich nicht, zu schludern. Außerdem hat er Gleichgewichtsübungen in mein Trainingsprogramm aufgenommen. Irgendwann werde ich ihn dabei voll abziehen. Mittlerweile bin ich gut 2,5 Stunden in der Physiopraxis und kümmere mich um meine Fitness.
  2. Craniosacraltherapie – Einmal die Woche besuche ich einen Osteopathen, der mir den Kopf zurecht rückt. Durch gezielte Griffe werden meine Schädelplatten hin- und hergeschoben. Das hört sich komisch an, fühlt sich aber tatsächlich ziemlich gut an. Es hat etwas gedauert, aber mittlerweile habe ich mich gewöhnt. Es ist eine Vertrauensache, den eigenen Kopf in die Hände von jemandem anderes zu legen. Aber jetzt freue ich mich jede Woche auf den Termin. Der Sinn der Sache ist, dass das Nervenwasser durch das leichte Verschieben der Schädelteile wieder besser fließen kann. Und unvorstellbar, aber ich kann den Unterschied fühlen.
  3. Low Carb – Ich habe meine Ernährung fast gänzlich umgestellt. Ich verzichte fast komplett auf Kohlenhydrate. Ursprünglich hatte ich damit angefangen, weil ich ein bisschen abnehmen wollte. Der Gedanke dabei war, dass ich gar nicht mehr so viele Kohlenhydrate brauche wie früher, als ich noch viel gearbeitet habe. Jetzt habe ich mehrere Berichte gelesen und gesehen, dass diese Ernährung bei MS Erkrankten sehr hilfreich sein soll. Die Idee dabei ist, dass die Zellen im Gehirn nicht mit Zucker versorgt werden sollen, sondern lieber mit Ketonen, die aus guten Fetten in der Leber produziert werden. Damit laufen die Zellen besser und Entzündungsprozesse werden nicht unterstützt. Außerdem verzichte ich fast vollständig auf Alkohol. Das ärgert mich ein bisschen, weil ich gerne ein Glas Wein trinke, aber ich bemerke, dass es mir am Tag darauf merkbar weniger gut geht. Also lasse ich es und reduziere es auf wenige Momente, in denen ich mir ein Gläschen gönne. Und dann meist auch noch gestreckten Alkohol. Weinschorle geht halt auch.
  4. Stressverringerung – Ich halte jegliche Art von Stress von mir weg. Ich mache nur noch, was mir gut tut, und ich umgebe mich nur noch mit Menschen, die mir gut tun. Ich grenze mich von Problemen anderer ab, lasse mich in keine Probleme mehr hineinziehen. Ich relativiere, was relativiert gehört. Wenn man den meisten Dingen nicht mehr so viel Gewicht beimisst, bleibt das eigene Leben leicht.
  5. Nahrungsergänzung – Ich nehme mittlerweile viele Nährstoffe über Nahrungsergänzungsmittel ein. Habe ich früher nie drüber nachgedacht, aber MS Erkrankten wird dazu geraten, das ein oder andere einzunehmen. Das mache ich. Zum einen Magnesium und zum anderen Vitamine, allen voran Vitamin D. Bei vielen MS Erkrankten wird ein Mangel an Vitamin D festgestellt. Ich weiß nicht, ob ich einen Mangel habe, aber ich beuge einfach mal vor.

Diese fünf Säulen funktionieren für mich hervorragend. Das erste Mal seit drei Jahren kann ich wirklich sagen, dass es mir gut geht. Ein völlig neues Gefühl, aber es ist toll. Was mich nun schlussendlich schubfrei hält, weiß ich nicht. Mein Physiotherapeut auch nicht, genauso wenig wie meine Neurologin. Aber was es auch ist, ich werde nichts mehr von all dem sein lassen. Vielleicht greift auch alles ineinander. Ich kann es wirklich nicht sagen.

Allerliebste Grüße

Steffie

Schweigen

Nachdem ich knapp dem Schub entkommen bin, lasse ich mein Leben an mir vorbei plätschern. Ich beschäftige mich viel mit mir selbst. Mein Balkon erstrahlt in allen Farben, meine Nägel sind ständig frisch lackiert, ich gehe sehr regelmäßig zur Physio und ich lackiere Stühle. Bei allem, was ich mache, rede ich kaum. Ich mag nicht reden. Ich habe das Gefühl, meine Kraft reicht genau dafür, mich mit mir auseinander zu setzen. Ab und zu treffe ich mich mit dem ein oder anderen Menschen. Aber meist bin ich daheim und schweige. Montag fängt die Uni wieder an und ich freue mich unendlich. Es ist schon alles vorbereitet, alle Hefter beschriftet, der Rucksack gepackt. Das ist sehr typisch für mich. Ich bin gern vorbereitet.

Außerdem habe ich Entscheidungen getroffen. In zwei Wochen werde ich vorerst das letzte Mal in der Schule arbeiten. Zugunsten meines Studiums werde ich dort erstmal pausieren. Diese Sache mit der Doppelbelastung funktioniert für mich nicht mehr. Also freue ich mich noch ein kleines bisschen mehr auf das kommende Semester. Meine einzige Aufgabe wird es sein, schlauer zu werden. Und das mache ich sehr gerne. Das Ganze werde ich mit einer ordentlichen Portion Physio kombinieren und hoffentlich zu einem inneren Gleichgewicht kommen. Das erste Mal musste ich eine Entscheidung treffen, die mein weiteres Leben wirklich beeinflusst. Aber genauso habe ich das erste Mal das Gefühl, dass es mir wirklich gut gehen könnte. Dass ich jeden Druck von mir nehme und mir erlaube, einfach machen zu können, was ich möchte. Nicht, dass ich nicht geliebt habe, in der Schule zu arbeiten, aber es nimmt doch ungemein Druck, wenn man nirgendwo mehr sein muss. Am aktuellen Zeitpunkt meines Lebens bin ich dieser Aufgabe einfach nicht gewachsen. Der Aufgabe, zwei Dinge gleichzeitig zu bewältigen. Glücklicherweise habe ich den allerbesten Ehemann an meiner Seite, der mir ermöglicht, erst mein Studium zu beenden, um mich dann um den Rest kümmern zu können. Das weiß ich sehr zu schätzen und das hilft mir ungemein. Das Leben mit so einer Krankheit ist so viel einfacher, wenn man geliebt wird.

Allerliebste Grüße

Steffie

Sieg

Ich war diese Woche dreimal bei der Physio. Mein Körper hat sich etwas entspannt. Ich weiß nicht, in wie weit ihr wisst, was die MS so macht, aber ich sollte erzählen, dass MS nicht nur bedeutet, dass ich unregelmäßig Schübe bekomme. MS bedeutet auch, dass der Körper kontinuierlich kaputt geht. Auch, wenn es sehr langsam vor sich geht, es ist merkbar. Eines meiner Probleme sind verhärtete Muskeln. Füße, Beine, Hände und Arme. Dazu kommt leider, dass ich Sport hasse. Schon immer hasse. Und jetzt kommt das große Aber. Sport hilft, den Körper wieder in Schwung zu bringen. Glücklicherweise habe ich den besten Physiotherapeuten. Gemeinsam haben wir einen Weg gefunden, dass ich nur so viel Sport machen muss wie ich ertragen kann, aber genug, dass es mir hilft. Seit dem ich vor knapp drei Jahren damit angefangen habe, kann ich wirkliche Erfolge verzeichnen. So ein komisches Programm dokumentiert alle wichtigen Details meines Trainings und sagt mir, dass ich mit viel mehr Gewichten und viel schneller trainiere. Ich habe ganz langsam mehr Muskeln aufgebaut und jetzt schaffe ich durchschnittlich 60% mehr als am Anfang. Ich kann mich gut daran erinnern, dass kurz vor Weihnachten vor dem Bildschirm stand und das erste Mal bewusst wahrgenommen habe, welche Erfolge ich zu verzeichnen habe. Irgendwie war ich überrascht. Ich sag’s ja, ich habe den besten Physiotherapeuten. Ich habe nicht wirklich mitbekommen, dass er so viel an den Gewichten gemacht hat. Cleveres Kerlchen.

Dazu kommt, dass ich mich vor knapp drei Jahren nicht getraut habe, Ausdauertraining zu machen. Ich hatte panische Angst, dass das einen Schub auslösen könnte. Aber ich habe mich eines besseren belehrt. Vor ca einem Jahr habe ich mich auf das Schwingschwanggerät getraut. Den Crosstrainer. Mit niedlichen zehn Minuten habe ich angefangen und bin auf einer niedrigen Stufe ca zwei Kilometer gecrosst (?). Und heute, heute an diesem denkwürdigen Tag, habe ich das erste Mal eine halbe Stunde auf dem Crosstrainer verbracht und habe auf Stufe neun 7,2 Kilometer hinter mich gebracht. Ich sehe das als persönlichen Sieg. Woche für Woche habe ich die Stufe erhöht und zusätzlich die Dauer des Trainings verlängert und irgendwie ist es ein gutes Gefühl. Vielleicht ist Sport so. Aber für mich ist es der Beweis, dass der Kopf über den Körper siegen kann. Und davon abgesehen, merke ich nach und nach, dass sich meine Muskeln lockern. Heißt also, dass mir die Sache, die ich am meisten hasse, hilft. Das ist fies. Aber irgendwie ist das noch ein weiterer Beweis dafür, dass der Kopf siegt. Und ich bin froh, dass ich ein Mensch bin, der so ein lächerliches Gefühl wie Hass ignorieren kann. Mein Ziel sind 45 Minuten auf dem Crosstrainer. Dann werde ich anfangen den Schwierigkeitsgrad zu erhöhen. Ich werde euch berichten.

Allerliebste Grüße

Steffie

Nichts

Ich grübel die ganze Zeit, was ich für euch schreiben soll. Und mir ist nach nichts. Nichts erscheint mir wichtig genug, dass ich es mitteilen sollte. Ich weiß nicht, was das soll. Mein Kopf will nichts ausspucken. Ich bin müde. Und das den ganzen Tag. Die Fatigue ist zurück und möchte mich freundlich daran erinnern, dass ich nicht gesund bin und mich gefälligst auch nicht so zu verhalten habe. Mein Gesicht kribbelt abends wie wild. Meine Füße sind steinhart und schmerzen. Meine rechte Hand verweigert Bewegung. Mein Gehirn ist träge und viele Menschen strengen mich an. Die nächsten Wochen machen mir Angst. Die noch anliegenden Prüfungen schrecken mich ab. Die Sorge, dass ich dann nicht fit sein kann, nagt an mir, macht mich fast regungslos. Das auszusprechen fällt mir schwer. Ich habe wirklich gute Wochen hinter mir, aber jetzt grad fühle ich mich hilflos. Gerade weil die letzten Wochen so gut waren, trifft es mich um so härter. Ich seh es mir an. Ich sehe müde aus. Mein Gesicht. Meine Augen. Und irgendwie habe ich gerade keine Lust stark zu sein. Ich glaube, ich muss ans Meer. Habe ich eigentlich schon erzählt, dass ich MS habe?

Es braucht einen neuen Plan. Morgen werde ich erstmal zur Physio gehen und meine schmerzenden Glieder wieder in Bewegung bringen. Dabei werde ich laut gute Musik hören. Müde sein ist keine Ausrede mehr. Im Idealfall werde ich durch die Physio sogar weniger müde sein. Dann werde ich meine Bucketlist rausholen und mir einen Punkt aussuchen, den ich mir erfüllen werde. Vorher werde ich die gesamte Bucketlist durchblättern und mich freuen, was ich schon gemacht habe, und freuen, was ich noch machen werde. Wenn die Physio gut wirkt, werde ich sogar ein paar Seiten in der Bucketlist basteln. Dabei werde ich meinen allerliebsten Lieblingsfilm schauen. Wenn mein Kopf dann hoffentlich wieder entspannter ist, werde ich meine Prüfungstermine so legen, dass ich ein bisschen frei habe. Oder Prüfungen absagen, je nach dem, was mir gerade so zusagt. Es gibt Grenzen. Jetzt grad ist eine. Ich muss auf mich aufpassen. Ich habe keine Lust auf Krankenhaus.

Allerliebste Grüße

Steffie