Ein tiefes Stück Steffie

Eigentlich bin ich ein sehr mutiger Mensch. Selten in meinem Leben bin ich an Punkte gelangt, an denen ich mich ernsthaft überwinden musste. Das dürfte zum einem an meinem Charakter liegen und zum anderen an der Schauspielerei. Oft und gern setze ich mich mit mir und Situationen auseinander. Deswegen weiß ich, was ich kann und was ich nicht kann. Als ich meine Diagnose bekam hat sich das alles irgendwie geändert. Ich war verunsichert. Verloren. Und trotz all der Menschen um mich herum, allein. Ich kann mich genau daran erinnern, wie ich einen Tag nach der Diagnose vor einem Kühlregal stand und bitterlich anfing zu weinen, weil ich nicht wusste, ob ich überhaupt noch alles essen darf. Noch einen Tag später lief ich über die Kirmes und dachte immerzu: „Alle können es sehen. Man sieht es mir an.“ Ich war dort, ich erinnere mich zwar kaum, aber ich war dort. Und ich war weg. Kurze Zeit später habe ich die Diagnose ignoriert. Habe wie eine Bescheuerte für eine Klausur gelernt. Und bestanden. Kurz danach hatte ich den zweiten Schub. Dieser wurde dann zum ersten Mal im Krankenhaus behandelt. Und irgendwie wurde alles seltsam real. Trotzdem habe ich im nächsten Semester wieder Kurse belegt, bis kurze Zeit später der dritte Schub kam. Und ich war gebrochen. Ich hatte mich verloren. Ich wollte mein Studium abbrechen. Ich bekam Angst vor der Uni. Die Menschen dort versetzten mich in Panik. Immerzu hatte ich Angst davor, dass jemand erahnen könnte, dass ich nicht „normal“ bin. Also habe ich nach Gründen gesucht. Nach Gründen, der Uni fern zu bleiben. Ich wollte keine Menschen treffen. Fremde Menschen machten mir noch mehr Angst. Die eventuelle Konfrontation mit der Krankheit schreckte mich ab. Isolierte mich. Ich blieb daheim. Und wartete. Bis die Tage vorbei waren. Bis der nächste Schub kam. Und der kam. Und nicht nur einer. Die ständige Angst vor einem neuen Schub, versetzte mich so sehr in Stress, dass ich ständig neue Schübe bekam. Bis es dann insgesamt sechs an der Zahl waren. Die Herde in meinem Kopf wurden immer mehr. Meine Neurologin war ratlos. Bis ich ihr eines Tages schilderte wie ich mich fühle. Und sie bot mir damals zwei Optionen an. Tabletten oder einen Therapeuten. Ich habe dankend abgelehnt. Immer noch war ich felsenfest davon überzeugt, dass ich es schaffen kann. Bis mir eines Tages bewusst geworden ist, dass ich mit niemandem reden kann, weil mir klar wurde, dass meine Ängst und Sorgen nur noch größer werden würden, wenn ich mit einem meiner nahen Menschen darüber reden würde und ich ihm damit Kummer bereiten würde. Also entschied ich mich schweren Herzens dazu, einen Therapeuten aufzusuchen. Davon werde ich euch nun nicht im Detail berichten. Berichten wollte ich, dass ich dort gelernt habe, dass es okay ist, Angst zu haben. Ich habe Grund dazu und es ist in Ordnung. Sie wird nicht weg gehen, ebenso wie die Diagnose nicht weggehen wird, aber ich kann sie hinnehmen. Und durch diese Neusortierung war sie auf einmal nicht mehr in meinem Sichtfeld. Und wenn sie jetzt auftaucht, sage ich ihr, dass es okay ist, dass sie da ist. Und deswegen verschwindet sie wieder.

Und jetzt die Frage: warum erzähle ich euch das alles? Dieses tiefe Stück Steffie, das ich hier in dieser Form noch nicht erwähnt habe? Nun ja, zum Einen weil es dazu gehört, und zum Anderen, weil ich euch erzählen will, dass ich ein bisschen besser geworden bin. Vor ein paar Monaten ist meine Therapie zu Ende gegangen. Etwas Komisches war passiert. Ich war wieder die Steffie, die ich vor der Diagnose war. Nur eben mit einer Diagnose. Die aber keine Wichtigkeit mehr für mich hat. Mit der Arbeit an mir selbst, hörten die Schübe auf. Ich hatte noch diesen einen, siebten und letzten Schub und dann war vorbei. Ich hatte meine Angst vor Menschen verloren. Mein Stundenplan war wieder gefüllt, die Prüfungen sind fast alle abgelegt. Und nun, bin ich wieder ich. Ganz nah bei mir. Nicht verloren. Nicht weg. Konzentriere mich wieder auf meine Ziele, die so weit weg schienen. Lasse mich von Menschen wiederfinden, die ich einst verloren hatte und baue sie wieder in mein Leben. Frage mich, wo ich all die Jahre gewesen bin und was ich für ein Mensch war. Die Erinnerung an diese komische Zeit verblasst. Fast scheint es, als hätte ich die Diagnose nie bekommen. Nur manchmal ist da ein kleines Kribbeln in meiner linken Gesichtshälfte, das mich leise erinnert, dass ich auf mich aufpassen soll.

Allerliebste Grüße

Steffie

Und dann ist da nichts

Ich weiß nicht, ob ich deutlich gemacht habe, wieviel Risiko man als Frau mit MS eingeht, wenn man sich dazu entscheidet, ein Kind zu bekommen. Nicht nur, dass man die Medikamente absetzt, nein, auch das Risiko nach der Geburt von schweren Schüben heimgesucht zu werden, ist statistisch gesehen sehr hoch. Und selbst, wenn man ohne Schübe davon kommt, kann es sein, dass während und nach der Schwangerschaft mehr Entzündungsherde im Kopf entstehen, die zwar noch inaktiv sind und somit keine Beschwerden bereiten, aber jederzeit aktiv werden können und einen dann ärgern könnten.

Somit hatte ich in den letzten paar Wochen für meinen Geschmack ein bisschen zu viel mit meiner MS zu tun. Eine kräftezehrende Medikamenteneinstellung hat mich für geraume Zeit etwas aus der Bahn geworfen. Jetzt ist mein Immunsystem wieder runtergefahren und die kleinen, doofen weißen Blutkörperchen werden wieder zurückgehalten, damit sie keinen Unsinn anstellen können. Mein Körper hat sich nun wieder gewöhnt und alles ist gut. Ein MRT von meinem Kopf hat die MS-reiche Phase dann hoffentlich vorerst beendet. Ein MRT, vor dem ich sehr viel Angst hatte und für das ich mehr Kraft gebraucht habe als für die Medikamenteneinstellung. Und das, obwohl ich vor dem MRT an sich eigentlich gar keine Angst habe, weil ich ja schon ein alter Hase bin. In meiner Vorstellung war mein gesamter Kopf voller Entzündungsherde. Großflächig und weiß leuchtend, weil aktiv. Was nicht so dramatisch gewesen wäre, wenn es da nicht jetzt dieses kleine Geschöpf geben würde, das mich braucht. Und das, wenn möglich, mit ausschließlich funktionierenden Körperteilen. Also musste der allerbeste Ehemann eher Feierabend machen, um sich mit mir gemeinsam die Ergebnisse anzuschauen. Und um dann da zu sein, wenn ich zusammenbreche nachdem ich das gefürchtete Ergebnis gesehen haben werde.

Wir legen also die CD ein, öffnen die Bilder, scrollen durch unendliche Mengen an Schichtaufnahmen von meinem Gehirn und dann ist da nichts. Nichts. Nichts, was nach einem Entzündungsherd aussieht. Selbst die alten Herde sind verblasst. Ich habe fast zwei Jahre keine Medikamente genommen. Ich habe eine risikoreiche Zeit für Schübe hinter mir. Und ich habe keinen einzigen neuen Herd. Weder einen aktiven noch einen inaktiven. Immer wieder scrolle ich durch die Bilder und suche nach verdächtigen Stellen. Immer wieder denke ich: „Da ist nichts.“ Und dann weine ich. Vor Glück. Und lasse mich nach all der Anspannung vom allerbesten Ehemann in den Arm nehmen. Weil ich scheinbar eine gesunde Mutter sein darf. Weil das Leben es wieder gut mit mir meint. Weil ich zwar niemals geheilt sein werde, aber im Moment auf der Siegerseite stehe. Und zwar so weit, dass ich mich fast sicher fühle. So sicher, dass jetzt einfach wieder vergessen werde, dass ich MS habe. Dass ich ein bisschen anders bin, aber das weder mir noch wem anders auffällt. Und Mutter sein. Einfach Mutter sein.

Allerliebste Grüße

Steffie

Das vierte Jahr

Natürlich gibt es trotz Baby noch einen kleinen Jahresrückblick für das vierte Jahr mit MS. Auch wenn es nicht so scheint, habe ich eifrig meine Bucketlist gefüllt. Alles in allem war es wohl das beste der vier Jahre, auch, wenn ich nicht ganz so viele Punkte der Bucketlist erfüllt habe wie in den Jahren davor. Kleider – ich muss dringend wieder Kleider kaufen gehen! Sonst schaffe ich die 300 wohl nie.

  • Disneyland besucht
  • ein Huhn gestreichelt
  • ein fremdes Land besucht
  • ein Ultraschallbild bekommen
  • 0 Schübe
  • 0 verlorene Körperteile
  • 1 (also insgesamt 8) von 16 besuchten Bundesländern
  • 4 (also insgesamt 13) vollendete Bucketlist- Punkte

Den Start ins fünfte Jahr habe ich ja irgendwie verpasst. Es ist schon gut einen Monat alt und ich frage mich, wo ebendieser hin ist. Immerhin werde ich wohl in diesem fünften Jahr einen sehr großen Punkt meiner Liste abhaken, der schon verdammt lang in Arbeit ist – meinen (ersten) Abschluss an der Uni. Mal sehen wie sich Amelie so in der Uni macht und ob ich das Ziel auch bis zum nächsten Frühjahr erreichen kann. Ansonsten bin ich letzte Woche einen Schritt Richtung MS- Normalität gegangen und habe meine Medikamenteneinnahme wieder gestartet, die bekannten Nebenwirkungen (Verlangsamung des Herzens) bei der Ersteinnahme gut überstanden und den Körper mit etwas Ruhe wieder an das gute Zeug gewöhnt. Jetzt fühle ich mich wieder normal und meide Menschen mit Erkältungen und anderen spannenden Erkrankungen, weil mein Immunsystem wieder auf ein Minimum heruntergefahren ist. Das hat bereits in der Vergangenheit gut geklappt und ich denke, dass es jetzt wieder so sein wird. Aber warten wir mal den ersten Besuch beim Kinderarzt ab, deren Wartezimmer sollen ja besonders toll sein.

Allerliebste Grüße

Steffie

 

Nähen für Kleini

IMG_20170109_220302_519Irgendwie hat sich zur Zeit mein Lebensschwerpunkt verändert und das ist auch gut so. Mein Semester ist vorbei, ich habe zwei Referate gehalten, zwei Hausarbeiten geschrieben, zwei mündliche Prüfungen gemacht und eine Klausur (die allerletzte im Bachelor!) geschrieben und deswegen hatte ich in den letzten Wochen nicht viel anderes zu tun, als zu lernen. Nebenher bin ich schwanger. Und sagen wir so, das ist so erfüllend, dass für mehr kaum Raum bleibt. Als Ausgleich zum Lernen habe ich immer mal wieder für Kleini genäht und gebastelt. Es gibt wirklich viele tolle Dinge, die man für so ein Baby machen kann. Wochenlang habe ich Ideen gesammelt und überlegt, was von all den Dingen ich selbst machen kann. Und ich bin zu dem Schluss gekommen, dass ich quasi alles machen kann. Die letzten Monate waren eine sehr gute Übung und ich bin perfekt vorbereitet. Ich kann stricken, nähen und basteln. Und es tut mir immer noch so gut. Also habe ich zum einen angefangen (und mittlerweile auch beendet), eine Wolldecke für Kleini zu stricken. Für die Momente, in denen mein Kopf vom Lernen so matschig war, dass nicht mehr ging, als stupide Reihe um Reihe zu stricken. Das war glücklicherweise nicht so häufig der Fall, aber so eine Decke für ein Baby ist ja auch nicht so riesig. Manchmal habe ich mir aber auch ein oder zwei Tage frei genommen, um das ein oder andere größere Projekt in Angriff zu nehmen. Ab dem Moment, dass man mir und dem allerbesten Ehemann gesagt hatte, dass wir ein kleines, gesundes Mädchen bekommen werden, habe ich eine riesige Motivation entwickelt, für Kleini und für mich werdende Mama zu nähen. Zum Beispiel meine Mutterpasshülle. Außerdem habe ich eine Bettschlange, Halstücher und eine Windeltasche genäht. Das Internet bietet eine Vielzahl von Anleitungen an, die es auch jedem Anfänger ermöglichen, alles Mögliche nachzunähen. Das habe ich natürlich genutzt.IMG_20170110_183236_262 IMG_20170219_125421_177

Die Tatsache, dass wir ein kleines Mädchen bekommen, ist natürlich hervorragend. Ich überlege schon die ganze Zeit, ob ich ihre Kleidchen in meine 300 Angestrebten miteinrechnen kann. Ich suche für sie quasi Kleider aus, die ich selbst auch anziehen würde. Und noch viel besser ist, dass man in ihrer Größe mal eben schnell Kleidchen nähen kann. Ein Traum. Also besitzt meine ungeborene Tochter bereits sechs Kleider, von denen ich zwei für sie genäht habe. Ich an ihrer Stelle würde mich sehr freuen.IMG_20170306_205814_427Und somit habe ich euch mal wieder auf den neusten Stand gebracht. Meine Schwangerschaft geht so langsam in den Endspurt und ich habe noch so einiges vor. Vor allem habe ich vor, sie zu genießen. Mein wunderbares Kind erspart mir jegliche Wehwehchen (abgesehen von sporadischen Ischiasschmerzen, die aber immer schön vergehen) und meine MS lässt mich auch in Ruhe. Ich werde die letzten Wochen dafür nutzen, weiterhin entspannt und glücklich zu sein, um eine möglichst gute Grundlage dafür zu schaffen, schubfrei die Geburt zu überstehen. Angeblich ist das Risiko enorm hoch, nach einer Geburt schwere Schübe zu kriegen. Ob ich das bestätigen werde, sehen wir dann demnächst. Ich denke nicht, aber das will gut vorbereitet sein.

Allerliebste Grüße

Steffie

Danke

Morgen ist wieder einer dieser Tage. Wie in einer Beziehung, zähle ich auch halbe Jahre. Und morgen ist wieder ein halbes Jahr voll. Es war ein gutes halbes Jahr. Die vier halben Jahre davor waren wesentlich unschöner. Geplagt von Schüben, die im Dreimonatstakt erschienen sind, hat mir das letzte halbe, sogar letzte ganze Jahr, nur einen einzigen Schub beschert. (Ich bin nicht abergläubisch, aber ich klopfe drei mal auf Holz. Sicher ist sicher.) Aber es geht bergauf mit mir. Hoffen wir doch einfach, dass es so bleibt.

Fast hätte ich ihn vergessen den Tag morgen. Auch diesbezüglich geht es bergauf mit mir. An den beiden anderen Halbjahrestagen hatte ich wochenlang schlechte Laune und der Tag stand wie ein Mahnmal vor mir. Wollte mir beweisen wie stark er ist. Dass er mir immer wieder zeigen kann wie wichtig er für mich sein wird, obwohl ich ihn verabscheue. Ich weiß nicht, warum, aber ich habe gewonnen. Er steht da. Vor mir. Kein Mahnmal. Unwichtig. Klein. Verursacht vielleicht ein klitzekleines Ziepen in der Bauchgegend. Aber er ist mir egal. Ein Zufall ließ mich aufmerksam werden. Ich habe das Theaterprogramm für den morgigen Abend angeschaut und da habe ich die 28 bemerkt. Und festgestellt, dass wir November haben. Ihr möchtet nicht wissen wie die anderen Halbjahrestage waren, aber morgen gehe ich auf jeden Fall ins Theater.

Froh bin ich aber doch, dass ich bemerkt habe, dass morgen der 28. November 2015 ist. Morgen vor einem halben Jahr habe ich diesen Blog ins Leben gerufen. Sehr aufgeregt, weil ich nicht wusste wie das Ganze ankommen wird. Fast 2000 Aufrufe haben mich überzeugt. Ebenso viele Kommentare, egal, ob persönlich, hier oder bei facebook. Ich bin sehr glücklich mit dem, was ich hier mache und bin noch viel glücklicher, dass ich damit den einen oder anderen erreiche, unwichtig, ob er ein stiller Leser, oder ein Kommentator ist. Die Statistik überzeugt mich, dass ich nicht nur für mich schreibe, sondern auch für andere. Das motiviert mich sehr. Danke vielmals.

Allerliebste Grüße

Steffie

Schub

Leider musste ich eine etwas längere Pause machen, aber dafür erzähle ich euch was von mir. Nur von mir. Nichts von Bucketlisten und Rezepten und auch nichts von Urlauben und Weltentdeckungen.

Ich weiß nicht, wieviele von euch die MS kennen, aber von Zeit zu Zeit schenkt sie mir das wahllose Vergnügen (und aus spricht maßloser tiefer schwarzer Humor) ins Krankenhaus zu dürfen. Ein neuer Schub hat mich auch diesmal wieder dazu gezwungen. Es fing letzte Woche an und bescherte mir ein nicht funktionierendes rechtes Auge. Da man aber 24 Stunden mindestens das gleiche Symptom haben muss, wartete ich erstmal ab. Meistens warte ich 72 Stunden ab, der Mensch soll ja optimistisch bleiben. Als sich das Ganze am Donnerstag zu Doppelbildern steigerte und ich parallel auch noch vom Fatigue-Symptom heimgesucht wurde, dachte ich, dass es dann wohl doch ein Schub sei. Wer das Fatigue-Symptom nicht kennt: wäre ich noch ein Teenager, würde es gar nicht auffallen. Man ist immer müde. Aber der Unterschied zum Teenager ist, dass man sooooo müde ist, dass man einfach nach dem Schlafen weiterschläft. Und danach auch noch mal. Also schlafe ich an diesen Tagen. Oder ich gähne. Denn es ist nicht müde wie ich es von früher kenne. Es ist ungefähr so müde, wie wenn man 30 Stunden nicht geschlafen hat. Und das auch, obwohl man geschlafen hat. Sehr spannend.

Nun gut. Jetzt lieg ich hier rum. Und darf 1000 mg Cortison am Tag zu mir nehmen. Das Cortison an sich wäre schon einen eigenen Beitrag Wert. Aber ich habe entschieden, dass ich dem Teufelszeug das nicht gönne. Rein medizinisch gesehen stoppt es die Entzündungsvorgänge der MS. Rein aus meiner Sicht, hat es sich dazu entschieden mich innerhalb von nur fünf Tagen zu plätten. Nehme ich es ein, wechsel ich zwischen allen nur möglichen gefühlten Körpertemperaturen und meine Nerven sind zum Reißen gespannt, denn stellt euch mal vor, euer Chef nervt euch. So richtig. Ihr seid richtig im Stress und habt eigentlich schon die Schnauze voll und er nervt immer weiter und gibt euch immer mehr Arbeit, die am besten schon gestern fertig gewesen sein soll. Ungefähr so fühle ich mich, nur dass ich in Jogginghose, Top und Strickjacke im Bett liege. Also eigentlich kein bisschen gestresst bin. Nehme ich es aber dann gerade nicht ein, sagt mein Körper: „Hey, gib mir doch mehr davon, das war lustig.“ „Ja, lustig, haha. Ich kann mich kaum halten.“ Auch das ist spannend.

Und dann, um das nicht zu vergessen, was passiert (daran versuche ich noch nicht zu denken), wenn mein Körper fünf Tage den Kram bekommen hat und dann, ja richtig, gar nicht mehr, dann kann so ein Körper ganz schön zickig werden. Ich muss zugeben, er und ich, also mein Körper und ich, haben während dieser Zeit immer diverse Diskrepanzen. Aber ich erspare euch an dieser Stelle, all die grusligen Details dazu. Stellt euch einfach nen Horrorfilm vor, hin und wieder auch einen Thriller, aber glücklicherweise manchmal auch nur nen Krimi. Aber, wenn das alles überstanden ist, er sich daran gewöhnt hat, dass es kein neues Cortison gibt und mich deshalb trotzdem langsam wieder mag, dann wird alles wieder gut.

Also, falls ihr wieder eine Zeit lang nichts von mir hört, ich lieg hier so rum, vielleicht gerade im Wechselbad der Gefühle, oder im Horrorfilm. Aber ich gelobe Besserung.

Allerliebste Grüße

Steffie

Die Bucketlist

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Eine wunderbare Reaktion auf meine Krankheit war meine Bucketlist. Keine klassische Bucketlist. Ganz im Gegenteil. Denn schneller als ich sie abarbeite, wird sie länger. Bald muss ich mir wohl ein zweites Buch kaufen. Und ich hoffe, dass ich nie an den Zeitpunkt komme, dass mir nichts Neues mehr einfällt. Meine Bucketlist beinhaltet nicht nur Punkte, die mit viel Aufwand umsetzbar sind. Es gibt große wie auch kleine Punkte.

Aber die Bucketlist war nicht eine meiner Reaktionen auf die MS. Am Anfang meiner Krankheit war es nicht einfach für mich. Ich hatte im Mai 2013 meinen ersten Schub. Kurze Zeit später heiratete ich. Ich hatte also noch nicht viel Zeit darüber nachzudenken, was diese Diagnose überhaupt bedeutete. Doch dann hatte ich im August 2013 schon den zweiten Schub. Dieser ließ mir ins Bewusstsein rücken, dass das nicht so witzig ist, was da so in mir vorgeht. Ich reagierte mit großen Ängsten und Unsicherheit. Außerdem wurde ich jede Woche auf’s Neue durch meine Medikamente außer Gefecht gesetzt. Und meine wunderbare allerliebste beste Freundin sagte zu mir: „Du brauchst eine Bucketlist, Steffie. Die ist genau das richtige für dich! Du hast doch sowas? Dinge, die du noch machen willst im Leben? Du hast doch so eine Liste, oder?!“ Meine wunderbare allerliebste beste Freundin sitzt auf meinem Bett und lackiert meine Fingernägel. Es ist Spritzentag. Und die Spritzen plätten mich jede Woche auf’s Neue. Ich leide unter den Nebenwirkungen. Mir tut alles weh, vor allem der Kopf. Ich bin schlapp und meine Beine gehorchen mir nicht so wie ich es gern hätte. Heißt mit anderen Worten: ich liege. Habe ich noch nie gehört, Bucketlist. Bucketlist? „Was ist das, eine Bucketlist?“ „Das haben die in Amerika alle. Eine Liste oder ein Buch, in dem alle Dinge stehen, die du noch machen willst, bevor du mal stirbst.“ Wenn man das so liest, dann denkt man vielleicht, ich sterbe kommende Woche. Aber ich wusste genau wie sie es meint. „Steffie, wenn du so liegst immer, dann brauchst du etwas, was du anschauen kannst. Die Dinge, die du schon geschafft hast und die Dinge, die du noch machen willst. Du musst davon träumen können. Wir basteln dir so eine. So ein Fotobuch. Und die Dinge, die du gemacht hast, werden fotografiert und kommen da rein.“ Und ich fand die Idee toll. Ich habe so einige Dinge vor. Ich will die Welt sehen! Und weil seitdem ja schon ein bisschen Zeit vergangen ist, habe ich natürlich auch schon das ein oder andere erlebt. Berichte folgen!

Allerliebste Grüße

Steffie