Und dann ist da nichts

Ich weiß nicht, ob ich deutlich gemacht habe, wieviel Risiko man als Frau mit MS eingeht, wenn man sich dazu entscheidet, ein Kind zu bekommen. Nicht nur, dass man die Medikamente absetzt, nein, auch das Risiko nach der Geburt von schweren Schüben heimgesucht zu werden, ist statistisch gesehen sehr hoch. Und selbst, wenn man ohne Schübe davon kommt, kann es sein, dass während und nach der Schwangerschaft mehr Entzündungsherde im Kopf entstehen, die zwar noch inaktiv sind und somit keine Beschwerden bereiten, aber jederzeit aktiv werden können und einen dann ärgern könnten.

Somit hatte ich in den letzten paar Wochen für meinen Geschmack ein bisschen zu viel mit meiner MS zu tun. Eine kräftezehrende Medikamenteneinstellung hat mich für geraume Zeit etwas aus der Bahn geworfen. Jetzt ist mein Immunsystem wieder runtergefahren und die kleinen, doofen weißen Blutkörperchen werden wieder zurückgehalten, damit sie keinen Unsinn anstellen können. Mein Körper hat sich nun wieder gewöhnt und alles ist gut. Ein MRT von meinem Kopf hat die MS-reiche Phase dann hoffentlich vorerst beendet. Ein MRT, vor dem ich sehr viel Angst hatte und für das ich mehr Kraft gebraucht habe als für die Medikamenteneinstellung. Und das, obwohl ich vor dem MRT an sich eigentlich gar keine Angst habe, weil ich ja schon ein alter Hase bin. In meiner Vorstellung war mein gesamter Kopf voller Entzündungsherde. Großflächig und weiß leuchtend, weil aktiv. Was nicht so dramatisch gewesen wäre, wenn es da nicht jetzt dieses kleine Geschöpf geben würde, das mich braucht. Und das, wenn möglich, mit ausschließlich funktionierenden Körperteilen. Also musste der allerbeste Ehemann eher Feierabend machen, um sich mit mir gemeinsam die Ergebnisse anzuschauen. Und um dann da zu sein, wenn ich zusammenbreche nachdem ich das gefürchtete Ergebnis gesehen haben werde.

Wir legen also die CD ein, öffnen die Bilder, scrollen durch unendliche Mengen an Schichtaufnahmen von meinem Gehirn und dann ist da nichts. Nichts. Nichts, was nach einem Entzündungsherd aussieht. Selbst die alten Herde sind verblasst. Ich habe fast zwei Jahre keine Medikamente genommen. Ich habe eine risikoreiche Zeit für Schübe hinter mir. Und ich habe keinen einzigen neuen Herd. Weder einen aktiven noch einen inaktiven. Immer wieder scrolle ich durch die Bilder und suche nach verdächtigen Stellen. Immer wieder denke ich: „Da ist nichts.“ Und dann weine ich. Vor Glück. Und lasse mich nach all der Anspannung vom allerbesten Ehemann in den Arm nehmen. Weil ich scheinbar eine gesunde Mutter sein darf. Weil das Leben es wieder gut mit mir meint. Weil ich zwar niemals geheilt sein werde, aber im Moment auf der Siegerseite stehe. Und zwar so weit, dass ich mich fast sicher fühle. So sicher, dass jetzt einfach wieder vergessen werde, dass ich MS habe. Dass ich ein bisschen anders bin, aber das weder mir noch wem anders auffällt. Und Mutter sein. Einfach Mutter sein.

Allerliebste Grüße

Steffie

Was bisher geschah…

19 Monate ohne Medikamente – 21 Monate ohne Schub – 10 Monate Schwangerschaft – 4 Wochen Amelie-Liebe

So langsam aber sicher normalisiert sich mein Leben wieder. Falls man mit Kind jemals wieder normal sagen kann. Vermutlich nicht. Nichts desto trotz rutschen wir wieder in eine Routine, die mich daran erinnert, warum ich eine Routine brauche. Und was soll ich sagen, die kleine Amelie macht einfach mit. Ich habe scheinbar über die Nabelschnur regelmäßig die Information weitergegeben, dass ich Stress nur bedingt vertrage. Also habe ich ein ruhiges und entspanntes Baby bekommen, das in der letzten Woche nachts das erste Mal fast sechs Stunden am Stück durchgeschlafen hat. Auch sonst schafft sie mindestens vier Stunden und schläft, wenn sie nach den vier Stunden ihr Fläschchen bekommt, regelmäßig mit mir bis neun Uhr aus. So kam es also, dass ich ausgeschlafen und entspannt bin, mich nicht gestresst oder ausgelaugt fühle und meinen Job als Mama ganz gut hinbekomme. Da mich der allerbeste Ehemann auch noch hervorragend unterstützt und das, obwohl er schon seit zwei Wochen wieder arbeiten geht, kann ich ab Montag sogar schon wieder zur Physiotherapie gehen. Sport kann ich zwar noch nicht wieder machen, aber immerhin darf mein Physiotherapeut mir meinen Kopf wieder zurechtrücken. Es ist also eingetroffen, was ich so nie erwartet hätte: ein Leben mit MS und Kind kann funktionieren und das sogar sehr gut. Auch ich darf erleben, wie sehr ein Leben bereichert werden kann. Dieser kleine Mensch macht mich glücklicher, als ich jemals war. Am 26. Mai 2013 bin ich ins Krankenhaus gegangen, weil eine meiner Gesichtshälften taub war. Am 28. Mai 2013 bekam ich eine Diagnose, die mein Leben veränderte. Am 26. Mai 2017 bin ich ins Krankenhaus gegangen, um mein Kind auf die Welt zu bringen. Am 28. Mai 2017 habe ich deswegen den Jahrestag meiner Krankheit vergessen. Scheinbar wollten alle Umstände, dass ich dieses grausige Ereignis aus dem Jahre 2013 im Jahr 2017 mit einem positiven Ereignis überschreibe. Und das ist geglückt.

Allerliebste Grüße

Steffie

Nähen für Kleini

IMG_20170109_220302_519Irgendwie hat sich zur Zeit mein Lebensschwerpunkt verändert und das ist auch gut so. Mein Semester ist vorbei, ich habe zwei Referate gehalten, zwei Hausarbeiten geschrieben, zwei mündliche Prüfungen gemacht und eine Klausur (die allerletzte im Bachelor!) geschrieben und deswegen hatte ich in den letzten Wochen nicht viel anderes zu tun, als zu lernen. Nebenher bin ich schwanger. Und sagen wir so, das ist so erfüllend, dass für mehr kaum Raum bleibt. Als Ausgleich zum Lernen habe ich immer mal wieder für Kleini genäht und gebastelt. Es gibt wirklich viele tolle Dinge, die man für so ein Baby machen kann. Wochenlang habe ich Ideen gesammelt und überlegt, was von all den Dingen ich selbst machen kann. Und ich bin zu dem Schluss gekommen, dass ich quasi alles machen kann. Die letzten Monate waren eine sehr gute Übung und ich bin perfekt vorbereitet. Ich kann stricken, nähen und basteln. Und es tut mir immer noch so gut. Also habe ich zum einen angefangen (und mittlerweile auch beendet), eine Wolldecke für Kleini zu stricken. Für die Momente, in denen mein Kopf vom Lernen so matschig war, dass nicht mehr ging, als stupide Reihe um Reihe zu stricken. Das war glücklicherweise nicht so häufig der Fall, aber so eine Decke für ein Baby ist ja auch nicht so riesig. Manchmal habe ich mir aber auch ein oder zwei Tage frei genommen, um das ein oder andere größere Projekt in Angriff zu nehmen. Ab dem Moment, dass man mir und dem allerbesten Ehemann gesagt hatte, dass wir ein kleines, gesundes Mädchen bekommen werden, habe ich eine riesige Motivation entwickelt, für Kleini und für mich werdende Mama zu nähen. Zum Beispiel meine Mutterpasshülle. Außerdem habe ich eine Bettschlange, Halstücher und eine Windeltasche genäht. Das Internet bietet eine Vielzahl von Anleitungen an, die es auch jedem Anfänger ermöglichen, alles Mögliche nachzunähen. Das habe ich natürlich genutzt.IMG_20170110_183236_262 IMG_20170219_125421_177

Die Tatsache, dass wir ein kleines Mädchen bekommen, ist natürlich hervorragend. Ich überlege schon die ganze Zeit, ob ich ihre Kleidchen in meine 300 Angestrebten miteinrechnen kann. Ich suche für sie quasi Kleider aus, die ich selbst auch anziehen würde. Und noch viel besser ist, dass man in ihrer Größe mal eben schnell Kleidchen nähen kann. Ein Traum. Also besitzt meine ungeborene Tochter bereits sechs Kleider, von denen ich zwei für sie genäht habe. Ich an ihrer Stelle würde mich sehr freuen.IMG_20170306_205814_427Und somit habe ich euch mal wieder auf den neusten Stand gebracht. Meine Schwangerschaft geht so langsam in den Endspurt und ich habe noch so einiges vor. Vor allem habe ich vor, sie zu genießen. Mein wunderbares Kind erspart mir jegliche Wehwehchen (abgesehen von sporadischen Ischiasschmerzen, die aber immer schön vergehen) und meine MS lässt mich auch in Ruhe. Ich werde die letzten Wochen dafür nutzen, weiterhin entspannt und glücklich zu sein, um eine möglichst gute Grundlage dafür zu schaffen, schubfrei die Geburt zu überstehen. Angeblich ist das Risiko enorm hoch, nach einer Geburt schwere Schübe zu kriegen. Ob ich das bestätigen werde, sehen wir dann demnächst. Ich denke nicht, aber das will gut vorbereitet sein.

Allerliebste Grüße

Steffie

Schwanger mit MS

Da hat einfach das Jahr gewechselt. Ohne sentimentale Rückblicke auf das letzte Jahr und ohne mulmigem Gefühl wegen des kommenden Jahres. Einfach so ist das eine in das andere über gegangen und ich habe mich einfach nicht anders gefühlt. Keine Angst. Keine Sorge. Keine Reue. Keine Trauer. Kein komisches Bauchgefühl. Einfach ich bei mir und in mir. Und es war wunderschön. So entspannend. Die Kombination aus einem Jahr unermüdlicher Arbeit an mir selbst und diesem kleinen Babymenschen in mir haben es endlich geschafft, dass ich alle negativen Gefühle aus mir verbannt habe. Und dann war Neujahr auch schon wieder vorbei. Noch nicht mal an meinen Halbjahrestag am 28. November habe ich gedacht. Fast nicht zu glauben. Scheinbar habe ich alles richtig gemacht. Lange habe ich überlegt, ob ich überhaupt jemals ein Kind kriegen werde. Direkt nach der Diagnose war ich mir sehr lange sehr sicher, dass ich niemals eins bekommen werde. Mir dessen sicher, habe ich mich erstmal um die offensichtlichen Baustellen gekümmert. Mich selbst. Mein seelisches und körperliches Befinden. Nach mühsamer und harter Arbeit, hatte ich mich nach langer Zeit so weit, dass ich zumindest das Gefühl hatte, dass ich über ein Kind nachdenken kann. Und nach noch ein bisschen mehr Zeit war ich mir sicher, dass ich mir auf jeden Fall ein Kind wünsche. Ich war so sehr mit mir selbst im Reinen, dass ich dachte, dass ich selbst mit MS eine bessere Mutter sein kann, als manch andere ohne Krankheit. Zumal ich dieses lästige Etwas auch endlich im Griff habe. Und nichts gibt einem mehr Motivation, als der Gedanke, für jemanden anderen gesund sein zu wollen, zusätzlich zu dem Gedanken, dass man für sich selbst gesund sein will. Und nun, nach der Hälfte meiner Schwangerschaft, stelle ich fest, dass die Entscheidung ein Kind zu kriegen, die Ergebnisse meiner mühsamen und harten Arbeit perfektioniert hat. Ich vergesse meine Krankheit. Ich vergesse sie einfach. Ich vergesse meine Krankengeschichte, die Zeiträume verschwimmen, die Schübe haben in meiner Erinnerung keine Symptome mehr. Ich bin ein scheinbar gesunder Mensch. Auf mich aufzupassen, ist nicht mehr nur eine Option, sondern meine Pflicht. Und sie zu erfüllen ist das einfachste, was ich jemals machen musste und durfte. Und nun blicke ich voller Zuversicht in die Zukunft. Ich habe keine Angst. Nicht vor der MS, nicht vor dem Leben mit einem Kind. Keiner kann mir sagen, ob mir in zwei Jahren ein Stein auf den Kopf fällt oder ich einen Schub haben werde, der mich in den Rollstuhl bringt. Keiner kann uns sagen, was auf uns wartet. Und Entscheidungen und Wünsche von möglichen Rückschlägen abhängig zu machen, ist völliger Irrsinn. Und das habe ich verstanden. Und so lebe ich auch.

Allerliebste Grüße

Steffie

Warum es so lange so still war…

Lang, lang ist’s her und doch bin ich noch da. Irgendwie hat mir das gefehlt, aber irgendwie habe ich auch lange nicht die richtigen Worte gefunden. Oft habe ich abends im Bett hin und her überlegt, was ich mal wieder schreiben könnte, und doch hat mich nichts so beschäftigt, das es mir Wert schien, es zu schreiben. Außer einer Sache. Und die konnte ich nicht in Worte fassen. Oder wollte ich nicht in Worte fassen. Wer weiß? Klammheimlich habe ich vor ein paar Wochen einen Bucketlistpunkt erfüllt bekommen. Den einzigen Punkt, den ich nicht selbst in der Hand hatte. Oder sagen wir nur bedingt. Aber schlussendlich auch wieder gar nicht. Und die Tatsache, dass ich ihn erfüllt bekommen habe, hat mich unendlich überwältigt. Und es hält noch an.

Ein erstes Ultraschallbild bekommen

Und nun sitze ich hier, viele Wochen nach dem ersten Ultraschallbild, mit nun viel mehr Ultraschallbildern, einem kleinen Babybauch, ordentlich Appetit und war noch nie so sehr im Einklang mit mir selbst. Die Vorweihnachtszeit, die mir noch letztes Jahr wie ein Marathon vorkam, fühlt sich an wie ein Geschenk. Ich genieße jede Minute und sauge jede kleine Wunderbarkeit in mich auf. In mir herrscht eine Art von Glücklichsein, die ich so noch nicht kannte und die jedes andere Glücklichsein so viel kleiner erscheinen lässt. Und auf einmal ist alles so leicht. Dieses kleine Wesen gibt mir die innere Ruhe, die alles mit Leichtigkeit geschehen lässt. Und doch lebe ich in erster Linie mein vorheriges Leben weiter und werde auch so lange wie möglich versuchen, es dabei zu belassen. Die Uni hat mich fest im Griff und ich arbeite daran, Anfang des Jahres noch so viele Prüfungen wie eben möglich abzulegen. Aber eben auch das gelingt mir so viel besser. Dieser innere Antrieb ist doch etwas Feines.

Und nun habe ich einmal den Bann durchbrochen und werde versuchen, wieder etwas mehr zu schreiben. Leider hält es sich dieses Jahr in Grenzen mit Selbstgemachtem. Aber vielleicht werde ich nächste Woche nochmal kreativ.

Allerliebste Grüße

Steffie